FDV SUSPENDE ACTIVIDADES PROGRAMADAS

Estimados amigos, luego de analizar y discutir la actual situación del Coronavirus y la confirmación de los primeros casos en Venezuela, la Junta Directiva de la Fundación Distonía Venezuela,  ha decidido SUSPENDER SUS ACTIVIDADES PROGRAMADAS hasta nuevo aviso.

Es una decisión tomada por la seguridad y la salud de nuestros miembros con distonía, voluntarios, aliados y demás personas que forman parte de la fundación, así como la comunidad.

Es momento de mantener la calma, tener sentido común y sobre todo cumplir con las medidas preventivas orientadas a contener e intentar de disminuir el riesgo de contagio y propagación.

Para cualquier tipo de consulta será atendida a través del correo electrónico infodistoniavenezuela@gmail.com y vía telefónica 0212 4732527  0412 2917551 en el horario 9:00 am a 1:00 pm. Lamentamos los inconvenientes causados.

Los invitamos a estar pendiente de nuestras redes sociales y sitio web para cualquier otra información.

Recuerda, la prevención es tarea de todos.

Junta Directiva FDV

 

 

Todos los sábados DistoYoga

Te invitamos a participar del DistoYoga todos los sábados, en un horario de 8:30 am a 9:30 am, en Parque generalísimo francisco de Miranda (antiguo Parque del Este), Punto de encuentro al lado del Terrario del Parque, entrando por el estacionamiento Este.

En la Fundación Distonía Venezuela contamos con actividades que les brindan una mejor calidad de vida a las personas que viven con este síndrome neurológico, a sus familiares,  cuidadores y amigos. Entre estás actividades se encentra  el DistoYoga, la cual es realizada por instructores certificados, que forman parte del Grupo de Voluntarios FDV.

www.yogasahanas.com @yogasadhana_venezuela @fundacionyogaensemillas

La Escuela Yoga Sadhana de Venezuela  y Fundación Yoga en Semillas, son dos de las organizaciones con la que tenemos alianzas, y cada sábado sus instructores imparten clases de respiración, relajación, meditación y gimnasia psicofísica, que se resumen en la práctica del Yoga como parte de las Terapias Complementarias que integran el Programa “Por un Cuerpo sin límites”, cuyo objetivo es el control de la distonía.

Es una actividad GRATUITA, dirigida a personas con distonía, familiares, amigos. Así como también a otras patologías y al público en general.

Dentro de los beneficios del yoga se encuentran:

Beneficios físicos:

  • Fortalece y relaja los músculos.
  • Mejora la presión arterial y la circulación, por lo tanto, reduce el riesgo de enfermedades cardiovasculares.
  • Las posiciones ayudan a tonificar el cuerpo.
  • Aumenta la resistencia.
  • Mejora la flexibilidad.
  • Mayor energía.

Beneficios mentales:

  • Aumenta la concentración, la memoria y la atención, esto gracias a los ejercicios de respiración y alas mantras que se mencionan.
  • Permite sentirte bien contigo mismo.
  • Puedes desarrollar la capacidad para entender cómo funciona tu mente y cuerpo.
  • Fortalece la autoestima.
  • Alivia la tensión, porque se ejercita el cuerpo y se liberan endorfinas.
  • Ayuda a dormir mejor.

Para mayor información comunícate con nosotros a través del correo electrónico infodistoníavenezuela@gmail.com o a los teléfonos de contacto 0212 4732527 – 0412 2917551

Claves para entender el Coronavirus Covid-19 y como protegerse

El llamado es a informarse, seguir las medidas de prevención y mantener la calma.

Este nuevo virus denominado SARS CoV-2 es el agente causal de Covid-19 (Corona Virus Disease 2019). Comenzó en China y se ha propagado rápidamente debido al contagio de persona a persona.

Coronavirus: ¿Por qué es importante lavarse las manos para evitar el contagio?

Una de las principales medidas de protección individual frente a las enfermedades respiratorias es una higiene frecuente de manos con agua y jabón. Si no se puede de esta forma, el alcohol gel también es una buena medida para evitar el contagio. Las mascarillas sólo deben ser usadas por personas enfermas o sus cuidadores

Lavado de manos, Alcohol Gel y Mascarillas

El correcto y frecuente lavado de manos es una eficiente herramienta para prevenir el Coronavirus-Covid-19 y para todas las infecciones respiratorias. Se recomienda mojar las manos con agua corriente limpia y luego aplicar jabón entre los dedos, en el dorso y debajo de las uñas por al menos 30 segundos. Luego, secarlas al aire o con una toalla limpia que después se debe desechar.

Los desinfectantes para manos a base de alcohol , también se deben frotar durante unos 20 segundos y pueden ser una buena medida, siempre y cuando, contengan al menos un 60% de alcohol. Son útiles en lugares donde no es posible lavarse las manos con agua y jabón.

Usar mascarillas se justifica en personas que tienen el virus o que están al cuidado de otros enfermos.

¿Qué hacer para prevenir el contagio de Coronavirus Covid-19?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda seguir las precauciones estándar para evitar los virus respiratorios.

Lavarse las manos con agua y jabón con frecuencia, o usar un desinfectante a base de alcohol.

Cubrirse la boca y la nariz con el codo o un pañuelo desechable al toser o estornudar.

Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca si las manos no están limpias.

Evitar compartir platos, vasos, ropa de cama y otros objetos de la casa si estás enfermo.

Evitar tener contacto con cualquier persona que esté enferma.

Limpiar y desinfectar las superficies que toques con frecuencia.

Guardar reposo en caso de enfermedad.

¿Qué es el Covid-19?

Los coronavirus son una familia de virus comunes que afectan a humanos y animales, y que en las personas pueden provocar enfermedades que van desde un resfriado hasta un síndrome respiratorio agudo severo (SRAS).

Durante diciembre de 2019, en Wuhan, China, se registraron los primeros casos de infección respiratoria grave causados por un nuevo coronavirus denominado SARS CoV-2 y, desde entonces, se han multiplicado los contagios.

Se presume que se originó por transmisión de animal a humano (probablemente murciélago). Posteriormente, se ha observado contagio persona a persona, extendiéndose a nivel local y con casos en otros países, motivo por el cual se declaró Emergencia de Salud Pública de Relevancia Internacional por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

¿Cuáles son los síntomas?

Fiebre, dolor de cabeza, tos seca o dificultad para respirar y dolor muscular.

La enfermedad, en la mayoría de los casos es leve, pero podría agravarse llegando incluso a neumonía. El periodo de incubación medio es de 5 a 6 días, con un máximo de 14.

¿Cómo diferenciar al Coronavirus Covid-19 de un resfriado?

Tienen síntomas muy similares por lo que la diferencia está dada por claves epidemiológicas. Es decir, haber viajado a zonas de riesgo de transmisión o tener contacto directo con casos confirmados coincidentes con los periodos de incubación. Finalmente, son los test de laboratorios de referencia los que confirman un caso probable de Covid-19.

¿Cuál es la población de riesgo?

Potencialmente, se pueden contagiar todas las personas expuestas a gotitas en el ambiente o a superficies contaminadas. Sin embargo, el desarrollo de la enfermedad y su severidad dependerán de las condiciones de base del paciente, siendo más vulnerables quienes tienen enfermedades que afectan su sistema inmune o reciben tratamientos que disminuyen sus defensas, adultos mayores y portadores de patologías crónicas susceptibles a descompensarse.

También, se encuentran más expuestos quienes viajen a países y zonas con casos confirmados o brotes activos y que tengan contacto cercano con enfermos.

Hasta ahora más del 80% de los casos han sido leves y la tasa de mortalidad general del virus se sitúa en 2,3%. El restante 20% hace una infección moderada a severa, y uno de cada cuatro pacientes requerirá atención en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Globalmente la tasa de mortalidad del virus se sitúa en un 2,3% pero puede llegar al 15% en mayores de 80 años.

¿Cuándo consultar al médico?

Se recomienda contactar a un médico sí, junto con presentar los síntomas de infección, viajaste recientemente al extranjero o existe la posibilidad que te hayas expuesto al virus. Es muy importante que antes de asistir a un centro de salud, llames a tu médico tratante o utilices los canales de información dispuestos, para seguir las medidas de protocolo.

¿Existe tratamiento?

A la fecha no existe un tratamiento específico, aunque se están llevando a cabo ensayos clínicos con antivirales empleados en otras enfermedades.

Actualmente, el tratamiento es sintomático para controlar la fiebre y el malestar. En tanto, los casos severos son asistidos con medidas de soporte como la ventilación mecánica.

Cabe mencionar que los antibióticos no son efectivos ni útiles para el tratamiento de esta enfermedad.

¿El Cornavirus Covid-19 puede causar la muerte de una persona?

Si bien la letalidad es de un 2,3% y la comorbilidad de los factores de riesgo antes mencionados (edad avanzada, enfermedades crónicas e inmunosupresión) incrementan la mortalidad, la posibilidad de causar la muerte no está determinada por ellos.

Fuente: Artículo de los médicos infectólogos Sebastián Solar y Pablo Vial  y el Dr. Rodrigo Rosas, Jefe del Servicio de Urgencia Clínica Alemana.

Foro Sexualidad y Discapacidad

El 4 de Marzo de 2020, se llevó a cabo en las instalaciones de la Sociedad Bolivariana de Venezuela ubicada en la ciudad de Caracas, se llevó a cabo el Foro Sexualidad y Discapacidad, evento realizado por la Fundación Distonía Venezuela a través de su Departamento de Atención a las Personas con Distonía y la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad del Ministerio del Poder Popular para la Salud.

El objetivo del foro fue en primer lugar ofrecer información relacionada a la sexualidad y en segundo lugar brindar estrategias pedagógicas sobre la salud sexual y reproductiva de las personas con Discapacidad.

En el lugar se encontraban personal del área de salud, educadores, personas con Discapacidad, familiares y cuidadores quienes expresaron y demostraron interés ante este tema que siempre ha sido un tabú para nuestra sociedad.

Asnardy Canquis, Presidenta FDV

Se dio inició con la intervención de la Arquitecta y Presidente de la FDV Asnardy Canquis, quién además padece de Distonía Generalizada, patología que le genero una discapacidad motriz. Asnardy Canquis abordó todo lo relacionado al ciclo de la vida desde el nacimiento hasta la muerte, destacando la importancia de la sexualidad desde el mismo momento de la fecundación. Así mismo, hizo mención a todo lo que trae como consecuencia el hecho de recibir un Diagnóstico médico que genere una discapacidad, cambiando la vida de una persona por completo, para de esta manera dar paso a los conceptos de Discapacidad de la OMS y la importancia de utilizar el enfoque biopsicosocial para la atención de esta población sin importar el tipo de discapacidad.

Hizo énfasis en el marco jurídico Internacional y Nacional que protegen  a las personas con Discapacidad. Para concluir su intervención con la experiencia que vive una persona con Distonía y lo necesario que es su integración familiar y comunitaria donde se les debe garantizar el respeto a la  dignidad humana, la equiparación de oportunidades, las condiciones laborales satisfactorias y formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones, lo cual solo se logra a través del proceso educativo.

Interviene la Sexóloga Elizeti De Gouveia, Vice Presidenta de la FDV y Directora del Departamento de Atención a las Personas con  Distonía, haciendo énfasis en las terminologías utilizadas a nivel educativo y de salud, destacando que las personas con necesidades educativas especiales y/o discapacidad tienen los mismos derechos sexuales y reproductivos que cualquier ciudadano que forma parte de la sociedad venezolana. De igual manera, aclaró errores de conceptos en cuanto al sexo, identidad sexual, conducta sexual y orientación sexual lo que permitió ofrecer la información necesaria para expresarnos de manera adecuada ante el tema de la sexualidad.

Elizeti De Gouveia, Vice Presidenta y Directora de Atención a la Persona con Distonía FDV

Mencionó los mitos y falsas creencias que se tiene ante la sexualidad de las personas con Discapacidad, derecho que no se le puede negar porque es un aspecto importante en la vida de todo ser humano. De igual manera, mencionó las razones por las que se debe brindar educación sexual a los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con alguna discapacidad respetando su ritmo de aprendizaje, su nivel, y destacando las potencialidades y habilidades que permiten su desempeño y desarrollo biopsicosocial.

La educación sexual es una parte más de la educación que se produce en el seno de la familia, se enseña con los juicios de valor, con la propia vida en pareja, con las  actitudes ante las cosas, mediante aquello que se prohíbe o se  permite. Todo padre, madre, representante y responsable debe brindar información, si no se siente seguro de brindarla, es importante buscar orientación en los Centros de Salud o en las Instituciones Educativas. El conocimiento siempre produce una mayor capacidad de tomar decisiones adecuadas. La sexualidad de las personas con discapacidad no es mejor ni peor que la de los demás simplemente es la suya propia y se expresa en la forma en que la viven.

Personal del área de salud, DGSIPCD, MPPS, CONAPDIS, educadores,  personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Está en nuestras manos ayudar a las personas con Discapacidad a conseguir una educación afectiva,  sexual sana y responsable.

Para información sobre el Foro Sexualidad y discapacidad pueden comunicarse con la Fundación Distonía Venezuela.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

¿Por qué fue escogida esta fecha?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

¿Cuáles son las enfermedades más frecuentes raras?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

  • Síndrome de Goodpasture.
  • Síndrome de Alport.
  • Elefantiasis.
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  • Progeria.
  • Síndrome de Marfan.

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las causas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema «Crecer contigo, nuestra esperanza«, que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.

Foro Sexualidad y Discapacidad

La sexualidad es algo fundamental que nos permite ser, reconocernos del otro, con el otro. Somos seres sexuados desde el mismo momento del nacimiento, marcada en primer lugar, por la relación madre-hijo: al mira, al acaricia, al arrulla. Es un acto amoroso.   

En la sexualidad humana pueden distinguirse aspectos relacionados con la salud, el placer, aspectos legales, y creencias religiosas, etc. El concepto de sexualidad comprende tanto el impulso sexual, dirigido al goce inmediato y a la reproducción, como los diferentes aspectos de la relación psicológica con el propio cuerpo (sentirse hombre, mujer o ambos a la vez) y de las expectativas de rol social. En la vida cotidiana, la sexualidad cumple un papel muy destacado ya que, desde el punto de vista emotivo y de la relación entre las personas, va mucho más allá de la finalidad reproductiva y de las normas o sanciones que estipula la sociocultural.

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

En Venezuela, la Ley para las Personas con Discapacidad, en su artículo 6, dice que las personas con discapacidad  son todas aquellas que por causas congénitas o adquiridas presenten alguna disfunción o ausencia de sus capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; de carácter temporal, permanente o intermitente, que al interactuar con diversas barreras le impliquen desventajas que dificultan o impidan su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás.

Fundación Distonía Venezuela, a través de su Departamento de Atención a la Persona con Distonía y la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad del Ministerio Popular para la Salud, te invitan al Foro Sexualidad y Discapacidad, el cual promete romper las barreras que encierran los mitos y tabúes de la sexualidad y la discapacidad.

La cita es el próximo miércoles 4 de marzo de 2020, a las 9:00 am a 11:45 am, en el  Museo Bolivariano, ubicado en la Av. Sur 1, en el centro de la ciudad de Caracas, al lado de la Casa Natal del Libertador.

El Foro Sexualidad y Discapacidad está dirigido al personal en el área de salud, educación, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Para participar solo debes registrarte el día del evento en un horario de 8:30 am a 9:00 am.

Recuerda que la sexualidad está presente en todos los aspectos de nuestra vida. Tiene que ver con la forma en que se piensa, actúa y se siente. El Foro permitirá brindar información, implica facilitar la adquisición de valores, actitudes y sentimientos positivos hacia la sexualidad. Formamos con lo que somos, más que con lo que decimos.

La educación sexual implica no solo brindar información, lo que más necesita es formación: Y la formación implica facilitar la adquisición de valores, actitudes y sentimientos positivos ante la sexualidad.

¡Te esperamos!

Para información extra comunícate con nosotros a través del correo electrónico infodistoniavenezuela@gmail.com – En horario de oficina +412 2917551 +412 9732421

II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón

El II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón, para la integración y el fortalecimiento de las diferentes ONG del estado Falcón.

Es un evento organizado por la Fundación Costa Azul y la Sociedad Civil Paraguaná. Estas dos organizaciones en el año 2019 decidieron unir esfuerzos y nació ONG Unidas, conformada hasta la fecha por veinte siete ONG pertenecientes al  Estado Falcón, las cuales tocan diferentes temas de discapacidad.

Desde su creación ONG Unidas trabajan por la unión, el fortalecimiento y el empoderamiento en las diferentes comunidades donde tiene alcance, realizando un trabajo en equipo y logrando una mejor acción de ayuda.

La ciudad de Punto Fijo será la sede del  II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón, el próximo 27 de febrero de 2020, en el Salón el Arte, sector Santa Fe. Un encuentro que se llevara a cabo de 8:00 am a 1:00 pm.

Para Mayor información pueden comunicarse al número telefónico +58 414 1158924

El 7 de Febrero de 2020 se llevó a cabo el Primer Taller sobre Distonía

El 7 de Febrero de 2020 se llevó a cabo el Primer Taller sobre Distonía en las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación José J Arvelo, dirigido a profesionales de la salud, estudiantes y voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela. Primera actividad realizada para la divulgación de la enfermedad  y ofrecer información sobre la patología en cada Centro e Institución de salud del Distrito Capital.

A las 9:30 am se dió la apertura con la bienvenida por parte de la Dirección de Salud Integral para las personas con discapacidad a través de los enlaces de la Lic. Gisela Angulo y el Lic. Junior López.

Dr. Roberto Contrera
Dr. Roberto Contreras, Neurólogo Especialista en Movilidad y Asesor Médico FDV.

Seguidamente la Vicepresidenta y Directora de la Fundación Distonía Venezuela inició el Taller explicando la realidad que viven quienes tienen este diagnóstico y lo que significa vivir con Distonía.

Intervino el Dr. Roberto Contreras, Médico Neurólogo,  Especialista  en Movilidad y Asesor de nuestra Fundación para explicar las generalidades de la Distonía, cómo reconocerla?, Tratamientos y las diferencias entre Distonía, Enfermedad de Parkinson y  del Corea de Huntington.

El abordaje ante una crisis de Distonía: ¿Qué hacer antes, durante y después?  Fue realizado por la Lic. Leni Gallardo, Terapeuta Ocupacional y Asesora del área de Rehabilitación Física de FDV.

Finalmente, se refirió la importancia de las terapias complementarias entre las cuales se encuentran: la terapia física y ocupacional, terapia de respiración, relajación, meditación y la gimnasia psicofísica. Enfoques que permiten el empoderamiento del  individuo con técnicas que le ayudan a lograr una mayor conciencia, control sobre el cuerpo y el equilibrio entre el cuerpo y la mente para tener y mantener una mejor calidad de vida, sin olvidar que el tratamiento farmacológico también es importante y necesario.

Mildred Molina, Voluntaria FDV, Airuth Borchelt, Distonía Generalizada, María Fuentes, Distonía Generalizada, Gisela Angulo, DGSIPD y Elizeti De Gouveia, Vicepresidenta FDV.

Gracias a la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad por el apoyo en la realización de este taller cuyo objetivo es llevar información sobre este trastorno del movimiento que provoca  contracciones involuntarias de los músculos, que resultan en torsiones,  posiciones  anormales, temblores  y  movimientos involuntarios, que algunas veces son muy dolorosos que afecta uno, varios o todos los músculos del cuerpo. Y de esta manera dar a conocer esta enfermedad de baja frecuencia que afecta a un grupo significativo de personas, no sólo en Venezuela sino en el mundo.

 

Somos una fundación sin fines de lucro, cuya misión es ayudar a las personas con Distonía, que luchan por el mejoramiento de su calidad de vida,  a partir del apoyo continuo, la orientación, la asesoría médica, la rehabilitación y terapias complementarias así como todo aquello que contribuya a su mejoramiento, al de su grupo familiar y cuidadores.

Taller sobre Distonía

Fundación Distonía Venezuela te invita al Taller sobre Distonía

Con el apoyo de la Dirección General de Salud Integral para Personas con Discapacidad, el viernes 7 de febrero de 2020, se realizara el Primer Taller sobre Distonía, el cual contara con especialistas en el área. Este taller sera el primero de muchos que se dictaran este año.

El taller estará Dirigido a los profesionales de la salud, estudiantes y voluntarios de la Fundación.Tiene como objetivo brindarle el conocimiento mínimo necesario para reconocer un caso clínico de distonía y de esta manera apoyar y contribuir a un diagnostico temprano. Es importante que cuando se sospeche de una posible distonía, el paciente reciba una adecuada orientación para que sea evaluado por un Neurólogo Especialista en Desorden del Movimiento que confirme el diagnostico.

El Taller tocara temas como: El Diagnostico. Vivir con distonía. Generalidades de la distonía. Movimientos anormales. ¿Cómo reconocer una distonía? Diferencia entre la enfermedad de Parkinson, del Corea de Huntington y la Distonía. Tratamientos. ¿Cómo abordar una crisis distónica? Terapias alternativas como tratamiento alternativo para el control de la distonía.

Fecha: 07 de febrero 2020

Hora: 8:30 am a 11:45 am

Lugar: Salón de usos múltiples del Instituto Nacional de rehabilitación J.J. Arvelo, ubicado calle Brisas A Rosario a Rosario,Piso 1, Local S/N, Urbanización San José, Caracas –  Distrito Capital.
Es un Taller TOTALMENTE GRATUITO.

Programación:

8:30 amRegistro de participantes.

9:00 am – Inicio del Taller.

11:00 am – Ciclo de preguntas y respuesta.

11:45 am – Cierre.

Ponentes:

Roberto Contreras, Médico Neurólogo Especialista  en Movilidad y Asesor FDV

Leni Gallardo, Terapeuta Ocupacional y Asesor FDV

Elizeti De Gouveia, Directora Atención a la Persona con Distonía FDV

Asnardy Canquis, Distonía Generalizada y Presidenta FDV

Para mayor información comunícate con nosotros en el horario de 9:00 am a 4:00 pm, a través de los  teléfonos: 0412 2917551 –  0412 9732421 o al correo electrónico infodistoníavenezuela@gmail.com

 

Dile #NoBullyingDistónico

Dile #NoBullyingDistónico

El bullying no sólo existe entre los niños o adolescentes; muchos adultos soportan burlas y humillaciones día a día, pero no lo comunican por miedo a ser juzgados.

Muchas personas con distonía son acosados.

Este tipo de situaciones se pueden dar en varios escenarios. Algo muy común, es el bullying entre adultos en los lugares de trabajo u oficina. Por lo general, los adultos no asumen que «las pequeñas bromas» que le hacen a una persona en particular son, en realidad, humillaciones.

No se habla del bullying entre adultos, sino que de bromas, comentarios «graciosos», pero que en realidad, la persona que los recibe no cree que sean bromas ni tampoco los considera como algo gracioso.

El bullying también daña la autoestima de los adultos y, de hecho, este tipo de comentarios pueden influenciar la personalidad de alguien al punto de que esa misma persona se cuestione su propio valor como ser humano.

El humillador siempre será una persona que siente que carece de algo y es por esto que necesita reafirmar algún aspecto a costa de la humillación de los demás, y obviamente, lo hacen con las personas débiles, no con las más fuertes porque no tienen el valor.

El bullying entre adultos existe y no es menos grave que el que ocurre en la infancia o adolescencia. No sólo afecta al adulto, sino que a su pareja e hijos, lo que hace que sea más preocupante aún.

El Bullying tambien es un problema en adultos, y los distónicos no escapan de el

Aunque el ‘bullying’ en los colegios se ha convertido en el pan de cada día, este problema se ha extendido a las personas adultas en sus trabajos y es más frecuente de lo que se cree.

Dile #NoBullyingDistónico