3 de Diciembre

Desde el año 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Con la finalidad de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad desde cada lugar en el que se desenvuelven.

La Distonía como trastorno del movimiento producen muchos casos discapacidad, pero no incapacidad. Existen diferentes tratamientos para el control y alivio de los síntomas, como son:  tratamientos farmacológicos, diferentes para cada persona; las terapias de medicina física, de rehabilitación y las terapias complementarias que permiten que cada individuo con esta enfermedad de baja frecuencia pueda tener una mejor calidad de vida. En el caso de las terapias complementarias, estas le proporcionan a la persona con distonía las herramientas necesarias para alcanzar esa calidad de vida, permitiéndole recuperar su desenvolvimiento en su contexto inmediato, destacando sus habilidades y brindándole una nueva visión de sus capacidades.

En Fundación Distonía Venezuela siempre se trabaja en pro del bienestar físico, emocional y social de quienes, de las personas con esta patología, realizando actividades y programas de atención para lograr el empoderamiento de todo lo relacionado a la Distonía.

La discapacidad no es una limitación, es una manera diferente de ver nuestras capacidades.

Conociendo la Distonía en el programa «Neuronas al aire»

Este Sábado 21 de Noviembre, a las 7 am, por Radio Pacífica 90.7 FM,  en el marco de la celebración del mes de la Distonía y el 7mo Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela,  Elizeti De Gouveia, Vicepresidenta y Directora del Departamento de Atención a la persona con Distonía, estará compartiendo todo lo relacionado con este trastorno del movimiento,  en el Programa radial «Neuronas al aire» @neuronas_al_aire con los excelentes neurólogos Dra. Jisbelys Salazar  y el Dr. Ángel Cermeño, ambos amigos de la Fundación Distonía.
Un Programa en el que queremos informar y formar a la población en general sobre esta enfermedad de baja frecuencia.
!No te lo puedes perder!
!Todos por un cuerpo sin límites!

Celebra con nosotros por Instagram Live – 15 de noviembre 2020

Hace 7 años nace Fundación Distonía Venezuela.

El 15 de noviembre del año 2013, nace Fundación Distonía Venezuela, con la finalidad de ayudar a quienes viven con este trastorno del movimiento, a sus familiares y cuidadores.

Mucho antes de esta fecha se ayudaba a las personas con Distonía, con los tratamientos necesarios, con los exámenes de diagnósticos y atención médica que requerían.

Cuando se trabaja en equipo, con amor dedicación y responsabilidad se obtienen muy buenos resultados.

Y hoy podemos decir con orgullo que como organización sin fines de lucro contribuimos en el desarrollo integral de quienes forman parte de nuestra Fundación.

Hemos avanzado con actitud positiva hacia el logro de nuestros objetivos, desarrollar actividades, ofrecer conocimientos e información en pro de quienes tienen distonía.

Todos juntos por un «Cuerpo sin límites» celebramos el 7mo aniversario.

Celebra con nosotros a través de Instagram Live el domingo 15 de noviembre 2020, desde la 1:30 pm – Hora Venezuela.

Son los voluntarios quienes, con amor, dedicación y responsabilidad realizan Realizando diferentes actividades las cuales se difunden, y benefician no sólo a las personas con distonía sino también a los familiares y cuidadores.

Gabriela Martínez es la primera voluntaria de la Fundación, hoy realizará el preámbulo a nuestro gran concierto para celebrar el Día Mundial de la Distonía y el 7mo aniversario de nuestra Fundación.

Recuerda por Instagram Live Conducido por Essy Porras Fisioterapeuta, Especialista en Mano, Coach PNL y Asesora FDV.

Agenda de Conciertos:

María Gabriela Rodríguez

 Domingo 15 noviembre – 2:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live. Desde   México – Concierto de flauta. La distonía a través de la nota de una flauta. María     Gabriela Rodríguez, Distonía focal en mano, Flautista y Directora de Orquesta,   Embajadora y Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

Karen Quilen

Domingo 15 noviembre – 5:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live. Desde Chile – Concierto. La distonía a través de la música. Karen Quilen, Distonía neurovegetativa y Focal en mano, Cantante, Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

2da Jornada Científica Distonía – Tema: Rehabilitación Física

Fundación Distonía Venezuela tiene el placer de invitarlos a participar en la 2da Jornada Científica Distonía, cuyo eje temático será la Rehabilitación Física.

El desarrollo de la Jornada será OnLine a través de Instagram Live, la cual podrás seguir desde la cuenta de Instagram de la Fundación @distoniavenezuela.

Esta Jornada está enmarcada en el 7mo Aniversario y el Día Mundial de la Distonía el cual se celebra el 15 de noviembre.

Es un evento que reunirá a reconocidos especialistas nacionales e internacionales comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en la rehabilitación física como tratamiento y control de la distonía. Serán entrevistados durante todos los fines de semana del mes de noviembre, por la talentosa, amiga, fisioterapeuta especialista en mano, Coach en PNL y Asesora de la Fundación Essy Porras @essyporras

ES UN EVENTO TOTALMENTE GRATUITO Y ONLINE

Para participar solo debes seguir la cuenta de Instagram @distoniavenezuela

 ¡Listo! Serás parte del evento que nuevamente cambiara el rostro a la Distonía.

II Jornada Científica Distonía

Tema: Rehabilitación Física

Noviembre 2020

Caracas – Venezuela

OnLine

 Instagram desde la cuenta @DistoniaVenezuela

Instagram Live Conducido por

Essy Porras

Fisioterapeuta. Especialista en Mano. Coach PNL y Asesora FDV

 

Programación

 Sábado 7 noviembre – 10:00 am hora Venezuela, por Instagram Live.

Apertura de la Jornada.  ¿Quiénes somos? ¿Cómo lo hacemos?

Asnardy Canquis, Distonía Generalizada, Arquitecta, Fundadora y Presidenta de la Fundación Distonía Venezuela.

Elizeti De Gouveia, Psicopedagoga, Orientadora, Sexóloga, Directora del Departamento de Atención a la Persona con Distonía y Vicepresidenta de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Sábado 7 noviembre – 4:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live.

Conversatorio 1. La rehabilitación médica física en la atención de las personas con distonía.

Venezuela – Luis Parada, Médico Fisiatra, Director Médico de Rehabilit-Arte Espacios Terapéuticos,

Ex Presidente de la Sociedad Venezolana de Medicina Física y Rehabilitación Período 2005-2009, Conferencista invitado Grunenthal, Bayer, Sanofiaventis, Astrazeneca, Novartis, Vivax. Nolver, Embajador y Asesor Médico de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Domingo 8 noviembre – 10:00 am hora Venezuela, por Instagram Live.

Conversatorio 2. Importancia de la rehabilitación física en el tratamiento y control de la distonía.

España – Alba Jiménez Hernández, Fisioterapeuta, Especialista en trastornos cráneo – cérvico -mandibulares, Directora Técnica – Financiera y Co-Propietaria de Saludando (Clínica de Fisioterapia en España) y Asesora del Grupo Médico de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Sábado 14 noviembre – 10:00 am hora Venezuela, por Instagram Live.

Conversatorio 3. El abordaje de la terapia ocupacional en personas con distonía.

Venezuela – Julio Bolívar, Terapeuta Ocupacional, Especialista Técnicas Psicocorporales, Miembro de la Sociedad Venezolana de Terapeutas de Mano, Ponente en la Jornada Científica por el día Mundial de la Terapia Ocupacional, Embajador y Asesor del Grupo Médico de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Sábado 14 noviembre – 4:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live.

Conversatorio 4. Historia de Vida – El cuarto de los temblores.

Venezuela – Jacqueline Goldberg, Distonía Mioclónica, Escritora, Doctora en Ciencias Sociales, Licenciadas en Letras, Autora de obras premiadas de poesía, narrativa, ensayo, gastronomía y libros para niños, Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Domingo 15 noviembre – 2:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live.

7mo Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela.

Desde México – Concierto de flauta. La distonía a través de la nota de una flauta.

María Gabriela Rodríguez, Distonía focal en mano, Flautista y Directora de Orquesta, Embajadora y Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Domingo 15 noviembre – 5:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live.

Desde Chile – Concierto. La distonía a través de la música.

Karen Quilen, Distonía neurovegetativa y Focal en mano, Cantante, Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Sábado 21 noviembre – 10 am Instagram Live.

Conversatorio 5. Aprendizaje motor, rehabilitación y toxina botulínica en el paciente con distonía.

Venezuela – Eduardo Serizawa, Médico Cirujano, Especialista en Medicina Física y Rehabilitación,

Electromiografía, Medicina Ocupacional, Docente Postgrado MFyR – UCV, Medico Fisiatra de Rehabilit-Arte, Director Médico Grupo Physia: Physia – NeuroPhysia – AquaPhysia, Coordinador Clínica de Neurorrehabilitación Neurophysia, Presidente de Sociedad Venezolana de Medicina Física y Rehabilitación y Asesor Médico de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Sábado 21 noviembre – 4 pm Instagram Live.

Conversatorio 5. Programa por un cuerpo sin límites – Terapias complementarias: Respiración, Relajación, Meditación y Gimnasia psicofísica.

Venezuela – Vanessa Miguel, Bióloga y MsC Alimentos y Nutrición, Doc en Educación y Filosofía. Prof. Jubilada de la UCV, Prof. UCAB, Fundadora Centro de Estudios del Bienestar, Instructora certificada de Yoga, Voluntaria, Coordinadora, Miembro Honorario y Asesora del Grupo Médico de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Sábado 28 noviembre – 10:00 am. Instagram Live.

Clausura por la Fundación Distonía Venezuela.

Asnardy Canquis, Fundadora y Presidenta de la Fundación Distonía Venezuela.

Elizeti De Gouveia, Vicepresidenta de la Fundación Distonía Venezuela.

Este evento es gracias a todos nuestros patrocinantes quienes constantemente contribuyen en pro del bienestar común de las personas con distonía.

      

        

Claves para entender el Coronavirus Covid-19 y como protegerse

El llamado es a informarse, seguir las medidas de prevención y mantener la calma.

Este nuevo virus denominado SARS CoV-2 es el agente causal de Covid-19 (Corona Virus Disease 2019). Comenzó en China y se ha propagado rápidamente debido al contagio de persona a persona.

Coronavirus: ¿Por qué es importante lavarse las manos para evitar el contagio?

Una de las principales medidas de protección individual frente a las enfermedades respiratorias es una higiene frecuente de manos con agua y jabón. Si no se puede de esta forma, el alcohol gel también es una buena medida para evitar el contagio. Las mascarillas sólo deben ser usadas por personas enfermas o sus cuidadores

Lavado de manos, Alcohol Gel y Mascarillas

El correcto y frecuente lavado de manos es una eficiente herramienta para prevenir el Coronavirus-Covid-19 y para todas las infecciones respiratorias. Se recomienda mojar las manos con agua corriente limpia y luego aplicar jabón entre los dedos, en el dorso y debajo de las uñas por al menos 30 segundos. Luego, secarlas al aire o con una toalla limpia que después se debe desechar.

Los desinfectantes para manos a base de alcohol , también se deben frotar durante unos 20 segundos y pueden ser una buena medida, siempre y cuando, contengan al menos un 60% de alcohol. Son útiles en lugares donde no es posible lavarse las manos con agua y jabón.

Usar mascarillas se justifica en personas que tienen el virus o que están al cuidado de otros enfermos.

¿Qué hacer para prevenir el contagio de Coronavirus Covid-19?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda seguir las precauciones estándar para evitar los virus respiratorios.

Lavarse las manos con agua y jabón con frecuencia, o usar un desinfectante a base de alcohol.

Cubrirse la boca y la nariz con el codo o un pañuelo desechable al toser o estornudar.

Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca si las manos no están limpias.

Evitar compartir platos, vasos, ropa de cama y otros objetos de la casa si estás enfermo.

Evitar tener contacto con cualquier persona que esté enferma.

Limpiar y desinfectar las superficies que toques con frecuencia.

Guardar reposo en caso de enfermedad.

¿Qué es el Covid-19?

Los coronavirus son una familia de virus comunes que afectan a humanos y animales, y que en las personas pueden provocar enfermedades que van desde un resfriado hasta un síndrome respiratorio agudo severo (SRAS).

Durante diciembre de 2019, en Wuhan, China, se registraron los primeros casos de infección respiratoria grave causados por un nuevo coronavirus denominado SARS CoV-2 y, desde entonces, se han multiplicado los contagios.

Se presume que se originó por transmisión de animal a humano (probablemente murciélago). Posteriormente, se ha observado contagio persona a persona, extendiéndose a nivel local y con casos en otros países, motivo por el cual se declaró Emergencia de Salud Pública de Relevancia Internacional por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

¿Cuáles son los síntomas?

Fiebre, dolor de cabeza, tos seca o dificultad para respirar y dolor muscular.

La enfermedad, en la mayoría de los casos es leve, pero podría agravarse llegando incluso a neumonía. El periodo de incubación medio es de 5 a 6 días, con un máximo de 14.

¿Cómo diferenciar al Coronavirus Covid-19 de un resfriado?

Tienen síntomas muy similares por lo que la diferencia está dada por claves epidemiológicas. Es decir, haber viajado a zonas de riesgo de transmisión o tener contacto directo con casos confirmados coincidentes con los periodos de incubación. Finalmente, son los test de laboratorios de referencia los que confirman un caso probable de Covid-19.

¿Cuál es la población de riesgo?

Potencialmente, se pueden contagiar todas las personas expuestas a gotitas en el ambiente o a superficies contaminadas. Sin embargo, el desarrollo de la enfermedad y su severidad dependerán de las condiciones de base del paciente, siendo más vulnerables quienes tienen enfermedades que afectan su sistema inmune o reciben tratamientos que disminuyen sus defensas, adultos mayores y portadores de patologías crónicas susceptibles a descompensarse.

También, se encuentran más expuestos quienes viajen a países y zonas con casos confirmados o brotes activos y que tengan contacto cercano con enfermos.

Hasta ahora más del 80% de los casos han sido leves y la tasa de mortalidad general del virus se sitúa en 2,3%. El restante 20% hace una infección moderada a severa, y uno de cada cuatro pacientes requerirá atención en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Globalmente la tasa de mortalidad del virus se sitúa en un 2,3% pero puede llegar al 15% en mayores de 80 años.

¿Cuándo consultar al médico?

Se recomienda contactar a un médico sí, junto con presentar los síntomas de infección, viajaste recientemente al extranjero o existe la posibilidad que te hayas expuesto al virus. Es muy importante que antes de asistir a un centro de salud, llames a tu médico tratante o utilices los canales de información dispuestos, para seguir las medidas de protocolo.

¿Existe tratamiento?

A la fecha no existe un tratamiento específico, aunque se están llevando a cabo ensayos clínicos con antivirales empleados en otras enfermedades.

Actualmente, el tratamiento es sintomático para controlar la fiebre y el malestar. En tanto, los casos severos son asistidos con medidas de soporte como la ventilación mecánica.

Cabe mencionar que los antibióticos no son efectivos ni útiles para el tratamiento de esta enfermedad.

¿El Cornavirus Covid-19 puede causar la muerte de una persona?

Si bien la letalidad es de un 2,3% y la comorbilidad de los factores de riesgo antes mencionados (edad avanzada, enfermedades crónicas e inmunosupresión) incrementan la mortalidad, la posibilidad de causar la muerte no está determinada por ellos.

Fuente: Artículo de los médicos infectólogos Sebastián Solar y Pablo Vial  y el Dr. Rodrigo Rosas, Jefe del Servicio de Urgencia Clínica Alemana.

FDV SUSPENDE ACTIVIDADES PROGRAMADAS

Estimados amigos, luego de analizar y discutir la actual situación del Coronavirus y la confirmación de los primeros casos en Venezuela, la Junta Directiva de la Fundación Distonía Venezuela,  ha decidido SUSPENDER SUS ACTIVIDADES PROGRAMADAS hasta nuevo aviso.

Es una decisión tomada por la seguridad y la salud de nuestros miembros con distonía, voluntarios, aliados y demás personas que forman parte de la fundación, así como la comunidad.

Es momento de mantener la calma, tener sentido común y sobre todo cumplir con las medidas preventivas orientadas a contener e intentar de disminuir el riesgo de contagio y propagación.

Para cualquier tipo de consulta será atendida a través del correo electrónico infodistoniavenezuela@gmail.com y vía telefónica 0212 4732527  0412 2917551 en el horario 9:00 am a 1:00 pm. Lamentamos los inconvenientes causados.

Los invitamos a estar pendiente de nuestras redes sociales y sitio web para cualquier otra información.

Recuerda, la prevención es tarea de todos.

Junta Directiva FDV

 

 

Foro Sexualidad y Discapacidad

El 4 de Marzo de 2020, se llevó a cabo en las instalaciones de la Sociedad Bolivariana de Venezuela ubicada en la ciudad de Caracas, se llevó a cabo el Foro Sexualidad y Discapacidad, evento realizado por la Fundación Distonía Venezuela a través de su Departamento de Atención a las Personas con Distonía y la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad del Ministerio del Poder Popular para la Salud.

El objetivo del foro fue en primer lugar ofrecer información relacionada a la sexualidad y en segundo lugar brindar estrategias pedagógicas sobre la salud sexual y reproductiva de las personas con Discapacidad.

En el lugar se encontraban personal del área de salud, educadores, personas con Discapacidad, familiares y cuidadores quienes expresaron y demostraron interés ante este tema que siempre ha sido un tabú para nuestra sociedad.

Asnardy Canquis, Presidenta FDV

Se dio inició con la intervención de la Arquitecta y Presidente de la FDV Asnardy Canquis, quién además padece de Distonía Generalizada, patología que le genero una discapacidad motriz. Asnardy Canquis abordó todo lo relacionado al ciclo de la vida desde el nacimiento hasta la muerte, destacando la importancia de la sexualidad desde el mismo momento de la fecundación. Así mismo, hizo mención a todo lo que trae como consecuencia el hecho de recibir un Diagnóstico médico que genere una discapacidad, cambiando la vida de una persona por completo, para de esta manera dar paso a los conceptos de Discapacidad de la OMS y la importancia de utilizar el enfoque biopsicosocial para la atención de esta población sin importar el tipo de discapacidad.

Hizo énfasis en el marco jurídico Internacional y Nacional que protegen  a las personas con Discapacidad. Para concluir su intervención con la experiencia que vive una persona con Distonía y lo necesario que es su integración familiar y comunitaria donde se les debe garantizar el respeto a la  dignidad humana, la equiparación de oportunidades, las condiciones laborales satisfactorias y formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones, lo cual solo se logra a través del proceso educativo.

Interviene la Sexóloga Elizeti De Gouveia, Vice Presidenta de la FDV y Directora del Departamento de Atención a las Personas con  Distonía, haciendo énfasis en las terminologías utilizadas a nivel educativo y de salud, destacando que las personas con necesidades educativas especiales y/o discapacidad tienen los mismos derechos sexuales y reproductivos que cualquier ciudadano que forma parte de la sociedad venezolana. De igual manera, aclaró errores de conceptos en cuanto al sexo, identidad sexual, conducta sexual y orientación sexual lo que permitió ofrecer la información necesaria para expresarnos de manera adecuada ante el tema de la sexualidad.

Elizeti De Gouveia, Vice Presidenta y Directora de Atención a la Persona con Distonía FDV

Mencionó los mitos y falsas creencias que se tiene ante la sexualidad de las personas con Discapacidad, derecho que no se le puede negar porque es un aspecto importante en la vida de todo ser humano. De igual manera, mencionó las razones por las que se debe brindar educación sexual a los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con alguna discapacidad respetando su ritmo de aprendizaje, su nivel, y destacando las potencialidades y habilidades que permiten su desempeño y desarrollo biopsicosocial.

La educación sexual es una parte más de la educación que se produce en el seno de la familia, se enseña con los juicios de valor, con la propia vida en pareja, con las  actitudes ante las cosas, mediante aquello que se prohíbe o se  permite. Todo padre, madre, representante y responsable debe brindar información, si no se siente seguro de brindarla, es importante buscar orientación en los Centros de Salud o en las Instituciones Educativas. El conocimiento siempre produce una mayor capacidad de tomar decisiones adecuadas. La sexualidad de las personas con discapacidad no es mejor ni peor que la de los demás simplemente es la suya propia y se expresa en la forma en que la viven.

Personal del área de salud, DGSIPCD, MPPS, CONAPDIS, educadores,  personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Está en nuestras manos ayudar a las personas con Discapacidad a conseguir una educación afectiva,  sexual sana y responsable.

Para información sobre el Foro Sexualidad y discapacidad pueden comunicarse con la Fundación Distonía Venezuela.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

¿Por qué fue escogida esta fecha?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

¿Cuáles son las enfermedades más frecuentes raras?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

  • Síndrome de Goodpasture.
  • Síndrome de Alport.
  • Elefantiasis.
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  • Progeria.
  • Síndrome de Marfan.

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las causas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema «Crecer contigo, nuestra esperanza«, que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.

Foro Sexualidad y Discapacidad

La sexualidad es algo fundamental que nos permite ser, reconocernos del otro, con el otro. Somos seres sexuados desde el mismo momento del nacimiento, marcada en primer lugar, por la relación madre-hijo: al mira, al acaricia, al arrulla. Es un acto amoroso.   

En la sexualidad humana pueden distinguirse aspectos relacionados con la salud, el placer, aspectos legales, y creencias religiosas, etc. El concepto de sexualidad comprende tanto el impulso sexual, dirigido al goce inmediato y a la reproducción, como los diferentes aspectos de la relación psicológica con el propio cuerpo (sentirse hombre, mujer o ambos a la vez) y de las expectativas de rol social. En la vida cotidiana, la sexualidad cumple un papel muy destacado ya que, desde el punto de vista emotivo y de la relación entre las personas, va mucho más allá de la finalidad reproductiva y de las normas o sanciones que estipula la sociocultural.

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

En Venezuela, la Ley para las Personas con Discapacidad, en su artículo 6, dice que las personas con discapacidad  son todas aquellas que por causas congénitas o adquiridas presenten alguna disfunción o ausencia de sus capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; de carácter temporal, permanente o intermitente, que al interactuar con diversas barreras le impliquen desventajas que dificultan o impidan su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás.

Fundación Distonía Venezuela, a través de su Departamento de Atención a la Persona con Distonía y la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad del Ministerio Popular para la Salud, te invitan al Foro Sexualidad y Discapacidad, el cual promete romper las barreras que encierran los mitos y tabúes de la sexualidad y la discapacidad.

La cita es el próximo miércoles 4 de marzo de 2020, a las 9:00 am a 11:45 am, en el  Museo Bolivariano, ubicado en la Av. Sur 1, en el centro de la ciudad de Caracas, al lado de la Casa Natal del Libertador.

El Foro Sexualidad y Discapacidad está dirigido al personal en el área de salud, educación, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Para participar solo debes registrarte el día del evento en un horario de 8:30 am a 9:00 am.

Recuerda que la sexualidad está presente en todos los aspectos de nuestra vida. Tiene que ver con la forma en que se piensa, actúa y se siente. El Foro permitirá brindar información, implica facilitar la adquisición de valores, actitudes y sentimientos positivos hacia la sexualidad. Formamos con lo que somos, más que con lo que decimos.

La educación sexual implica no solo brindar información, lo que más necesita es formación: Y la formación implica facilitar la adquisición de valores, actitudes y sentimientos positivos ante la sexualidad.

¡Te esperamos!

Para información extra comunícate con nosotros a través del correo electrónico infodistoniavenezuela@gmail.com – En horario de oficina +412 2917551 +412 9732421

II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón

El II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón, para la integración y el fortalecimiento de las diferentes ONG del estado Falcón.

Es un evento organizado por la Fundación Costa Azul y la Sociedad Civil Paraguaná. Estas dos organizaciones en el año 2019 decidieron unir esfuerzos y nació ONG Unidas, conformada hasta la fecha por veinte siete ONG pertenecientes al  Estado Falcón, las cuales tocan diferentes temas de discapacidad.

Desde su creación ONG Unidas trabajan por la unión, el fortalecimiento y el empoderamiento en las diferentes comunidades donde tiene alcance, realizando un trabajo en equipo y logrando una mejor acción de ayuda.

La ciudad de Punto Fijo será la sede del  II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón, el próximo 27 de febrero de 2020, en el Salón el Arte, sector Santa Fe. Un encuentro que se llevara a cabo de 8:00 am a 1:00 pm.

Para Mayor información pueden comunicarse al número telefónico +58 414 1158924