Primera Jornada Científica sobre Distonía se realiza en Venezuela
Por primera vez en Venezuela se realizó una Jornada Científica sobre Distonía, un encuentro donde los especialistas de la salud que interviene en la atención de las personas con esta patología, intercambiaron conocimientos y avances sobre la enfermedad.
Especialistas en Distonías, neurólogos, fisiatras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, sexólogos, psicólogos, odontólogos, y otros profesionales, acudieron a la jornada y explicaron cómo debe tratarse esta patología desde la perspectiva de cada especialidad, enfatizando la efectividad del equipo interdisciplinario en el tratamiento de la enfermedad, mejorando la vida del paciente con distonía.
Los especialistas
Esta jornada contó con la participación de un excelente grupo de ponentes, entre los cuales se destacan los reconocidos Médicos Especialistas y Asesores de la Fundación Distonía Venezuela, Dr. Roberto Contreras Boyer, Neurólogo Especialista en Control del Movimiento, Dr. Luis Parada, Fisiatra, Dra. Debora Rosemberg, Fisiatra; Dr. José German Pinto Assing, Medicina Ocupacional.
Dr. Roberto Contreras Boyer.
Las Distonías, sus generalidades y el enfoque terapéutico, estuvo a cargo del Dr. Roberto Contreras Boyer, quien también es colaborador científico del Centro de Neurología
Parkinson en Barcelona, España.
Sobre las Distonías Focales en Músicos, el Dr. Luis Parada es pionero en tratamientos para esta patología.
Dr. Luis Parada, Fisiatra
Dra. Debora Rosemberg
Dr. José German Pinto Assing
La Toxina Botulínica, ponencia de la Dra. Debora Rosemberg, especialista en este tipo de tratamiento.
Dr. José German Pinto Assing, hablo sobre las implicaciones del estrés en las distonía. Su ponencia el Estrés laboral: Causas, control y repercusión ocupacional.
En el Área Terapéutica, de Rehabilitación Física y Psicológica contamos con la excelencia de Rossy Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica y María José Peñaloza, Fisioterapeuta, ambas de Caracas Medical Center, aliados de la fundación. CMC le ofrece atención psicológica a la fundación, como parte de las alianzas entre ambas organizaciones.
Rossy Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica
La Tecnología también estuvo presente a través de la participación del Fundador y Director de Fundasitio, Rafael Núñez, con su intervención sobre la importancia del entorno digital como herramienta para brindar apoyo. Fundasitio es uno de los principales aliados de Distonía Venezuela, en el área digital.
La Familia y el Cuidador. Osiris Cornacchia, Terapeuta. Fundadora y Directora de la Fundación Congenera, nos habló de la importancia de la atención que demos considerar sobre la familia y los cuidadores. Congenera forma parte de los aliados de nuestra organización.
La familia y el cuidador también se ven afectados ante un diagnostico como la distonía. En Distonía Venezuela cuenta con programas de atención para este grupo de personas.
La Odontología y la Distonía Oromandibular. La Dra. Theani Jiménez, Odontóloga, del Centro Medico Odontológico La Esperanza, fue la encargada de introducirnos en el campo de la distonía oromandibular. Su ponencia resalto la importancia de la intervención del equipo interdisciplinario en el tratamiento de este tipo de distonía, la cual tiene tratamientos efectivos en Venezuela.
El equipo de odontologos del CMO La Esperanza junto a la Presidenta FDV Asnardy Canquis
Dra. Theani Jiménez
El CMO La Esperanza, cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica.
La Ayuda Técnica a través de Órtesis. Mayerlyn García y Francisco Torres, Terapeutas Ocupacionales, Directores de FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela), estos jóvenes ayudan a personas con distonía a cumplir con su proceso de recuperación, mejorando su calidad de vida a través del uso de ayudas técnicas, con el aporte soluciones ortopédicas (Férulas, Órtesis). Estas férulas son elaboradas con polipropileno (plástico PVC), con excelentes resultados, disminuyendo en gran medida el costo.
Mayerlyn García, Terapeuta Ocupacional
A través de su intervención en la jornada científica, dieron a conocer la importancia de la terapia ocupacional y motivaron a los estudiantes presentes del área de la Rehabilitación Física para continúen apostando por Venezuela a través de la Pro Actividad, Creatividad y el Humanismo.
FORI Venezuela y Distonía Venezuela se unen gracias a la alianza alcanzada como uno de los logros de la esta Primera Jornada Científica Distonía.
Las Terapias Complementarias no podían faltar en esta jornada; Manuel Duarte Figueira, Fisioterapeuta, colaborador de la fundación, hablo sobre la acupuntura como herramienta complementaria en el tratamiento de la distonía. El éxito de las terapias de este tipo y como surgen como alternativas para la búsqueda de la calidad de vida de personas con esta condición.
Con la Participación Especial de Abimael Meléndez (distonía focal en mano derecha – distonía del músico) Gilberto Pacheco (distonía focal embocadura – distonía del músico) y Lizbeth Pereira (corno francés), todos Licenciados en Música, Mención Ejecución Instrumental (UNEARTE).
El Departamento de Atención a la Persona con Distonía no podían faltar con su equipo de profesionales que a través de sus ponencias compartieron sus experiencias.
Sexo y Distonía, los movimientos que marcan en la actividad sexual, de la mano de Elizeti De Gouveia, Sexóloga – Vicepresidenta FDV y Directora del de Atención a la Persona con Distonía.
Mejorando la Calidad de Vida con Terapia Ocupacional, Leni Gallardo Terapeuta Ocupacional.
Rol del Fisioterapeuta en Crisis Distónica, Tania Cristancho, Fisioterapeuta.
Las Personas con Distonías, mostraron a través de su participación en el conversatorio “Así Somos” el lado humano de la enfermedad, a través de sus experiencias, y como han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos:
María Gabriela Rodríguez, Flautista con distonía focal en la mano izquierda, embaladora de la Fundación Distonía Venezuela, participa activamente en la campaña promovida por la Fundación para dar a conocer el síndrome de la distonía en los músicos en Venezuela.
María Fuentes, corredora 5K con distonía generalizada, emprendedora, una mujer positiva que vive día a día con disciplina.
Marco Gamero, Abogado con distonía cervical, empresario, deportista, su pasión el senderismo.
Orledy García, estudiante universitaria con distonía generalizada, una joven emprendedora social, profesora de ajedrez para niños con discapacidad intelectual, entrenadora de un equipo de fútbol infantil.
Jacqueline Goldberg, escritora con distonía mioclónica, doctora en Ciencias Sociales, licenciada en Letras y autora de obras de poesía, narrativa, ensayo, testimonio, gastronomía y libros álbum para niños.
El cambio
Es importante cuando recibes un diagnostico como este, encontrar una mano amiga que te brinde apoyo. La mayoría de las personas diagnosticadas, no entienden su condición, o lo que le ocurre a su cuerpo, están en un proceso de aceptación y adaptación, requieren de herramientas que los ayuden a enfrentarla. Así también como sus familiares y cuidadores. La atención psicológica es importante y el abordaje del diagnóstico a través de un equipo interdisciplinario.
Aquí está «Distonía Venezuela» con este grupo de especialistas que le Cambiaron el Rostro a la Distonía en Venezuela.
Alianzas y fortalecimientos
Nuevos aliados como FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela) y el Centro Médico Odontológico La Esperanza, que fortalecen junto a Caracas Medical Center nuestro Programa de Atención Integral a la persona con distonía.
Con MásQueDigital como aliados, a través de Fundasitio con la elaboración de una aplicación que brinde apoyo a las personas con distonía.
Nuevos profesionales de la salud se han sumado al Grupo de Asesores Médicos, así como también la incorporación de voluntarios a diferentes programas, en el área de la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología y la odontología; y en el campo de las terapias complementarias, es el fortalecimiento de nuestro equipo interdisciplinario.
Venezuela
Quedo evidenciado que seguimos siendo un país productivo en el campo médico; aún podemos apostar a ganar, y con trabajo en equipo se logran grandes metas.
Esta Primera Jornada Científica Distonía marco un precedente, un antes y un después sobre este tema en Venezuela.
Continúan las metas…
