II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón

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El II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón, para la integración y el fortalecimiento de las diferentes ONG del estado Falcón.

Es un evento organizado por la Fundación Costa Azul y la Sociedad Civil Paraguaná. Estas dos organizaciones en el año 2019 decidieron unir esfuerzos y nació ONG Unidas, conformada hasta la fecha por veinte siete ONG pertenecientes al  Estado Falcón, las cuales tocan diferentes temas de discapacidad.

Desde su creación ONG Unidas trabajan por la unión, el fortalecimiento y el empoderamiento en las diferentes comunidades donde tiene alcance, realizando un trabajo en equipo y logrando una mejor acción de ayuda.

La ciudad de Punto Fijo será la sede del  II Encuentro Regional de ONG del Estado Falcón, el próximo 27 de febrero de 2020, en el Salón el Arte, sector Santa Fe. Un encuentro que se llevara a cabo de 8:00 am a 1:00 pm.

Para Mayor información pueden comunicarse al número telefónico +58 414 1158924

El 7 de Febrero de 2020 se llevó a cabo el Primer Taller sobre Distonía

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El 7 de Febrero de 2020 se llevó a cabo el Primer Taller sobre Distonía en las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación José J Arvelo, dirigido a profesionales de la salud, estudiantes y voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela. Primera actividad realizada para la divulgación de la enfermedad  y ofrecer información sobre la patología en cada Centro e Institución de salud del Distrito Capital.

A las 9:30 am se dió la apertura con la bienvenida por parte de la Dirección de Salud Integral para las personas con discapacidad a través de los enlaces de la Lic. Gisela Angulo y el Lic. Junior López.

Dr. Roberto Contrera
Dr. Roberto Contreras, Neurólogo Especialista en Movilidad y Asesor Médico FDV.

Seguidamente la Vicepresidenta y Directora de la Fundación Distonía Venezuela inició el Taller explicando la realidad que viven quienes tienen este diagnóstico y lo que significa vivir con Distonía.

Intervino el Dr. Roberto Contreras, Médico Neurólogo,  Especialista  en Movilidad y Asesor de nuestra Fundación para explicar las generalidades de la Distonía, cómo reconocerla?, Tratamientos y las diferencias entre Distonía, Enfermedad de Parkinson y  del Corea de Huntington.

El abordaje ante una crisis de Distonía: ¿Qué hacer antes, durante y después?  Fue realizado por la Lic. Leni Gallardo, Terapeuta Ocupacional y Asesora del área de Rehabilitación Física de FDV.

Finalmente, se refirió la importancia de las terapias complementarias entre las cuales se encuentran: la terapia física y ocupacional, terapia de respiración, relajación, meditación y la gimnasia psicofísica. Enfoques que permiten el empoderamiento del  individuo con técnicas que le ayudan a lograr una mayor conciencia, control sobre el cuerpo y el equilibrio entre el cuerpo y la mente para tener y mantener una mejor calidad de vida, sin olvidar que el tratamiento farmacológico también es importante y necesario.

Mildred Molina, Voluntaria FDV, Airuth Borchelt, Distonía Generalizada, María Fuentes, Distonía Generalizada, Gisela Angulo, DGSIPD y Elizeti De Gouveia, Vicepresidenta FDV.

Gracias a la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad por el apoyo en la realización de este taller cuyo objetivo es llevar información sobre este trastorno del movimiento que provoca  contracciones involuntarias de los músculos, que resultan en torsiones,  posiciones  anormales, temblores  y  movimientos involuntarios, que algunas veces son muy dolorosos que afecta uno, varios o todos los músculos del cuerpo. Y de esta manera dar a conocer esta enfermedad de baja frecuencia que afecta a un grupo significativo de personas, no sólo en Venezuela sino en el mundo.

 

Somos una fundación sin fines de lucro, cuya misión es ayudar a las personas con Distonía, que luchan por el mejoramiento de su calidad de vida,  a partir del apoyo continuo, la orientación, la asesoría médica, la rehabilitación y terapias complementarias así como todo aquello que contribuya a su mejoramiento, al de su grupo familiar y cuidadores.

Taller sobre Distonía

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Fundación Distonía Venezuela te invita al Taller sobre Distonía

Con el apoyo de la Dirección General de Salud Integral para Personas con Discapacidad, el viernes 7 de febrero de 2020, se realizara el Primer Taller sobre Distonía, el cual contara con especialistas en el área. Este taller sera el primero de muchos que se dictaran este año.

El taller estará Dirigido a los profesionales de la salud, estudiantes y voluntarios de la Fundación.Tiene como objetivo brindarle el conocimiento mínimo necesario para reconocer un caso clínico de distonía y de esta manera apoyar y contribuir a un diagnostico temprano. Es importante que cuando se sospeche de una posible distonía, el paciente reciba una adecuada orientación para que sea evaluado por un Neurólogo Especialista en Desorden del Movimiento que confirme el diagnostico.

El Taller tocara temas como: El Diagnostico. Vivir con distonía. Generalidades de la distonía. Movimientos anormales. ¿Cómo reconocer una distonía? Diferencia entre la enfermedad de Parkinson, del Corea de Huntington y la Distonía. Tratamientos. ¿Cómo abordar una crisis distónica? Terapias alternativas como tratamiento alternativo para el control de la distonía.

Fecha: 07 de febrero 2020

Hora: 8:30 am a 11:45 am

Lugar: Salón de usos múltiples del Instituto Nacional de rehabilitación J.J. Arvelo, ubicado calle Brisas A Rosario a Rosario,Piso 1, Local S/N, Urbanización San José, Caracas –  Distrito Capital.
Es un Taller TOTALMENTE GRATUITO.

Programación:

8:30 am – Registro de participantes.

9:00 am – Inicio del Taller.

11:00 am – Ciclo de preguntas y respuesta.

11:45 am – Cierre.

Ponentes:

Roberto Contreras, Médico Neurólogo Especialista  en Movilidad y Asesor FDV

Leni Gallardo, Terapeuta Ocupacional y Asesor FDV

Elizeti De Gouveia, Directora Atención a la Persona con Distonía FDV

Asnardy Canquis, Distonía Generalizada y Presidenta FDV

Para mayor información comunícate con nosotros en el horario de 9:00 am a 4:00 pm, a través de los  teléfonos: 0412 2917551 –  0412 9732421 o al correo electrónico infodistoníavenezuela@gmail.com

 

Dile #NoBullyingDistónico

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Dile #NoBullyingDistónico

El bullying no sólo existe entre los niños o adolescentes; muchos adultos soportan burlas y humillaciones día a día, pero no lo comunican por miedo a ser juzgados.

Muchas personas con distonía son acosados.

Este tipo de situaciones se pueden dar en varios escenarios. Algo muy común, es el bullying entre adultos en los lugares de trabajo u oficina. Por lo general, los adultos no asumen que «las pequeñas bromas» que le hacen a una persona en particular son, en realidad, humillaciones.

No se habla del bullying entre adultos, sino que de bromas, comentarios «graciosos», pero que en realidad, la persona que los recibe no cree que sean bromas ni tampoco los considera como algo gracioso.

El bullying también daña la autoestima de los adultos y, de hecho, este tipo de comentarios pueden influenciar la personalidad de alguien al punto de que esa misma persona se cuestione su propio valor como ser humano.

El humillador siempre será una persona que siente que carece de algo y es por esto que necesita reafirmar algún aspecto a costa de la humillación de los demás, y obviamente, lo hacen con las personas débiles, no con las más fuertes porque no tienen el valor.

El bullying entre adultos existe y no es menos grave que el que ocurre en la infancia o adolescencia. No sólo afecta al adulto, sino que a su pareja e hijos, lo que hace que sea más preocupante aún.

El Bullying tambien es un problema en adultos, y los distónicos no escapan de el

Aunque el ‘bullying’ en los colegios se ha convertido en el pan de cada día, este problema se ha extendido a las personas adultas en sus trabajos y es más frecuente de lo que se cree.

Dile #NoBullyingDistónico

Todos los sábados DistoYoga

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Te invitamos a participar del DistoYoga todos los sábados, en un horario de 8:30 am a 9:30 am, en Parque generalísimo francisco de Miranda (antiguo Parque del Este), Punto de encuentro al lado del Terrario del Parque, entrando por el estacionamiento Este.

En la Fundación Distonía Venezuela contamos con actividades que les brindan una mejor calidad de vida a las personas que viven con este síndrome neurológico, a sus familiares,  cuidadores y amigos. Entre estás actividades se encentra  el DistoYoga, la cual es realizada por instructores certificados, que forman parte del Grupo de Voluntarios FDV.

www.yogasahanas.com @yogasadhana_venezuela @fundacionyogaensemillas

La Escuela Yoga Sadhana de Venezuela  y Fundación Yoga en Semillas, son dos de las organizaciones con la que tenemos alianzas, y cada sábado sus instructores imparten clases de respiración, relajación, meditación y gimnasia psicofísica, que se resumen en la práctica del Yoga como parte de las Terapias Complementarias que integran el Programa “Por un Cuerpo sin límites”, cuyo objetivo es el control de la distonía.

Es una actividad GRATUITA, dirigida a personas con distonía, familiares, amigos. Así como también a otras patologías y al público en general.

Dentro de los beneficios del yoga se encuentran:

Beneficios físicos:

  • Fortalece y relaja los músculos.
  • Mejora la presión arterial y la circulación, por lo tanto, reduce el riesgo de enfermedades cardiovasculares.
  • Las posiciones ayudan a tonificar el cuerpo.
  • Aumenta la resistencia.
  • Mejora la flexibilidad.
  • Mayor energía.

Beneficios mentales:

  • Aumenta la concentración, la memoria y la atención, esto gracias a los ejercicios de respiración y alas mantras que se mencionan.
  • Permite sentirte bien contigo mismo.
  • Puedes desarrollar la capacidad para entender cómo funciona tu mente y cuerpo.
  • Fortalece la autoestima.
  • Alivia la tensión, porque se ejercita el cuerpo y se liberan endorfinas.
  • Ayuda a dormir mejor.

Para mayor información comunícate con nosotros a través del correo electrónico infodistoníavenezuela@gmail.com o a los teléfonos de contacto 0212 4732527 – 0412 2917551

Compartir Navideño

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Dentro de las actividades del Departamento de Atención a las Personas con Distonía se encuentran aquellas que se realizan al aire libre con el fin de proporcionar placer, disfrute, esparcimiento, relación con el ambiente natural, socializar y conocer nuevas personas.

Este fin de semana se llevó a cabo en el Parque Generalísimo Francisco de Miranda,  el Compartir Navideño donde se reunieron las personas con Distonía sus familiares y cuidadores junto con los amigos de Asomiastenia para recordar que el apoyo familiar, la unión, el amor, la humildad y generosidad deben estar presentes siempre en nuestra vida.

Iniciamos  con el Grupo de Apoyo cuyo objetivo fue valorar lo realizado durante este año, reconociendo quién soy, para poder cumplir metas y objetivos. Seguidamente los voluntarios de la Escuela de , a través de una conexión hermosa entre cuerpo, mente y naturaleza guiaron el agradecimiento por todo lo que tenemos. Para concluir con el compartir de alimentos simbolizando la abundancia que deseamos tener para el próximo año.

 

 

 

¡Gracias a todos los que asistieron!

El año 2020 marcará una pauta importante para nosotros.

SIADVE – Proyecto Socio Tecnológico

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Proyecto Socio – Tecnológico SIADVE

La Fundación Distonía Venezuela agradece a los estudiantes del 4to trayecto de Ingeniería Informática del Instituto Universitario de Tecnología del Oeste Mariscal Sucre (IUTOMS) Kerwin Amaro, Luis de León, Francisco Theis, Eliomar Vargas y Luis Zambrano, liderados por el Profesor Ing. Alfredo Agreda, por haber desarrollado su Proyecto Socio – Tecnológico durante el periodo 2018 – 2019. El mismo, consistió en la creación de un sistema llamado SIADVE  el cual le permitirá a la fundación brindar un servicio de registro y atención digital de manera eficiente a las personas con distonía que son atendidos por esta organización sin fines de lucro.

 

Creadores del Sistema SIADVE Kerwin Amaro, Luis de León, Francisco Theis, Eliomar Vargas y Luis Zambrano.

Actualmente este grupo de estudiantes se encuentra en fase de implementación del Proyecto de Interconexión que permitirá a la fundación facilitar la labor administrativa y operativa de la misma, poniendo en práctica servicios de red como correo electrónico corporativo, el host para la administración del sistema SIADVE y los gestores de contenido para su sitio web, herramientas útiles que permitirán un mayor contacto y acercamiento con las personas con distonía, no sólo de Venezuela sino del mundo.

 

Empresa SLM Sistemas aliados de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Para el desarrollo y conclusión del Sistema SIADVE y la implementación de la Interconexión,  sus creadores interactuaron con SLM Sistemas aliados de la Fundación Distonía Venezuela.

 

 

 

El diseño de imagen del sistema SIADVE fue realizado por Kenny Amaro @webcreatiboss

Cada vez son más las personas que se unen para apoyar a las personas que padecen esta patología.

¡Gracias chicos! Su aporte es muy valioso para la Fundación Distonía Venezuela.  

 

Kerwin Amaro

IG: @kerwinamaro

Facebook: https://www.facebook.com/kerwinamaro

 

Luis De León

IG: @deleonluisalejandro

Facebook: @luisdeleon

 

Francisco Theis

IG: @ftheis064

Facebook: https://www.facebook.com/ftheist

 

Eliomar Vargas

IG: @eliovargas

Facebook: https://www.facebook.com/elio.vargas

Twitter: @elio_vargas

 

Luis Zambrano

IG: @alexofunbile

Facebook: @luiszambrano

 

Alfredo Agreda

IG: @alfredo.agreda

 

Instituto Universitario de Tecnología del Oeste Mariscal Sucre IUTOMS

IG: @iutomsoficial

Web: www.iutoms.net

 

 SLM Sistemas 

Web: www.slm.cloud

IG: @slmcloud

Twitter: @slmcloud

https://es.wikipedia.org/wiki/SLM_Sistemas

Labor Social – Voluntariado

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En la Fundación Distonía Venezuela contamos con muchas personas que día a día nos apoyan y colocan su granito de arena para el beneficio de todas las personas con esta patología, no sólo en Venezuela, sino en el mundo.
Ejemplo de ello, fue el trabajo que realizaron las Estudiantes de 5to año de la Unidad Educativa Colegio Américo Vespucio como parte de su labor social para obtener el título de Bachiller de la República. Su aporte consistió en diferentes actividades dentro y fuera de las instalaciones de la fundación: Participaron en labores de registro de pacientes, en el área de información y comunicación donde  planificaron y llevaron a cabo el Proyecto «Embellecimiento y Rescate en el Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Dr. Domingo Luciani, en El Llanito – Caracas.
Esta actividad permitió realizar la Campaña Informativa que la Fundación está llevando a cabo en cada uno de los Centros de Salud de nuestro país como una manera de llegar a las personas con Distonía que al recibir el diagnóstico, piensan que están solos y necesitan conocer las estrategias que lo orientarán en el proceso  que debe enfrentar y así mejorar su calidad de vida.  Si estás interesado, si deseas realizar labor social o labor comunitaria, únete a nosotros y sé parte de los Voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela.
Tú apoyo es importante para nosotros!
@DistoniaVenezuela
contacto@distoniavenezuela.org

Yoga y Distonía

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Yoga y Distonía Venezuela

El sábado 27 de julio, se llevó a cabo la actividad Yoga y Distonía como parte de las Terapias Completarías del Programa “Por un Cuerpo sin Límites” del Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela, de la mano de  nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela.

 

La práctica del Yoga, les permite las personas con distonía lograr el equilibrio entre su  cuerpo, mente y emociones. También participaron familiares, cuidadores y amigos.

Hacer yoga es vivir y tener un estilo de vida que sana, cuida y fortalece el cuerpo, la mente y el espíritu mediante la práctica de una serie de posturas que permiten contactar con nuestro ser y la naturaleza.

 

Las diferentes posiciones realizadas permitieron calentar y lubricar músculos y articulaciones que combinadas con la respiración, ayudaron a generar calor y energía corporal y así trabajar el cuerpo y la musculatura de forma equilibrada. Aspectos importantes para los que viven con Distonía porque cuando los músculos están en armonía, se siente bien en lo físico, mental y emocional, somos seres felices y disfrutamos plenamente la vida.

 

 

 

Testimonios de quienes nos acompañaron:

 

Ofelia M, Distonía Cervical Bilateral: “Me sentí muy bien, nunca había practicado yoga. Seguiré haciendo esto para mejorar”.

 

 

 

 

 

María Fuentes, Distonía Generalizada: “La actividad de me pareció genial. De un tiempo para acá había querido hacer yoga, cuando yo veía pensaba que era muy difícil para personas con discapacidad, pero yo pienso que no hay límites para hacer cualquier actividad. El límite te lo pones tú. Yo soñaba con hacer yoga en varias oportunidades y era muy costoso, no se me había dado la oportunidad y bueno llegó el momento. Me pareció genial, divertido y tuve ayuda, aunque con mi condición como estaba lo logré, lo hice.  Cuando me inviten otra vez, allí estaré».

«Hacer yoga nos puede ayudar en muchas cosas, en nuestro cuerpo, mente y corazón. Hacer yoga nos ayuda mucho en las emociones, a respirar,  al lograr la interacción y con la ayuda de los maestros o los instructores los que tenemos impedimentos podemos hacerlo. A nosotros nos hace mucha falta hacer este tipo de actividades para estar mucho mejor. Gracias”.

                     

Grupo de Apoyo Abierto

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El Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela te invita a participar en el Grupo de Apoyo Abierto, donde realizaremos Terapia Complementaria como parte del tratamiento alternativo para lograr el equilibrio del cuerpo, la mente y las emociones. Actividad dirigida personas con Distonía, familiares, cuidadores y amigos.

Contaremos con la presencia de nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela, enfocados en asistir a las personas con Distonía.

 

Fecha: Sábado 27 de Julio 2019

Hora: 9:00 am a 12:00 m

Lugar: Parque Generalísimo Francisco de Miranda (antiguo Parque del Este de Caracas).

Punto de encuentro: Frente a la Biblioteca del Parque, ubicada en la entrada principal.

¡Anímate y participa!

IMPORTANTE: Lleva tu hidratación, ropa cómoda y una manta o esterilla para sentarte en el suelo y realizar los ejercicios.