Desde el año 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Con la finalidad de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad desde cada lugar en el que se desenvuelven.

La Distonía como trastorno del movimiento producen muchos casos discapacidad, pero no incapacidad. Existen diferentes tratamientos para el control y alivio de los síntomas, como son:  tratamientos farmacológicos, diferentes para cada persona; las terapias de medicina física, de rehabilitación y las terapias complementarias que permiten que cada individuo con esta enfermedad de baja frecuencia pueda tener una mejor calidad de vida. En el caso de las terapias complementarias, estas le proporcionan a la persona con distonía las herramientas necesarias para alcanzar esa calidad de vida, permitiéndole recuperar su desenvolvimiento en su contexto inmediato, destacando sus habilidades y brindándole una nueva visión de sus capacidades.

En Fundación Distonía Venezuela siempre se trabaja en pro del bienestar físico, emocional y social de quienes, de las personas con esta patología, realizando actividades y programas de atención para lograr el empoderamiento de todo lo relacionado a la Distonía.

La discapacidad no es una limitación, es una manera diferente de ver nuestras capacidades.

Hace 7 años nace Fundación Distonía Venezuela.

El 15 de noviembre del año 2013, nace Fundación Distonía Venezuela, con la finalidad de ayudar a quienes viven con este trastorno del movimiento, a sus familiares y cuidadores.

Mucho antes de esta fecha se ayudaba a las personas con Distonía, con los tratamientos necesarios, con los exámenes de diagnósticos y atención médica que requerían.

Cuando se trabaja en equipo, con amor dedicación y responsabilidad se obtienen muy buenos resultados.

Y hoy podemos decir con orgullo que como organización sin fines de lucro contribuimos en el desarrollo integral de quienes forman parte de nuestra Fundación.

Hemos avanzado con actitud positiva hacia el logro de nuestros objetivos, desarrollar actividades, ofrecer conocimientos e información en pro de quienes tienen distonía.

Todos juntos por un «Cuerpo sin límites» celebramos el 7mo aniversario.

Celebra con nosotros a través de Instagram Live el domingo 15 de noviembre 2020, desde la 1:30 pm – Hora Venezuela.

Son los voluntarios quienes, con amor, dedicación y responsabilidad realizan Realizando diferentes actividades las cuales se difunden, y benefician no sólo a las personas con distonía sino también a los familiares y cuidadores.

Gabriela Martínez es la primera voluntaria de la Fundación, hoy realizará el preámbulo a nuestro gran concierto para celebrar el Día Mundial de la Distonía y el 7mo aniversario de nuestra Fundación.

Recuerda por Instagram Live Conducido por Essy Porras Fisioterapeuta, Especialista en Mano, Coach PNL y Asesora FDV.

Agenda de Conciertos:

 Domingo 15 noviembre – 2:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live. Desde   México – Concierto de flauta. La distonía a través de la nota de una flauta. María     Gabriela Rodríguez, Distonía focal en mano, Flautista y Directora de Orquesta,   Embajadora y Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

Domingo 15 noviembre – 5:00 pm hora Venezuela, por Instagram Live. Desde Chile – Concierto. La distonía a través de la música. Karen Quilen, Distonía neurovegetativa y Focal en mano, Cantante, Miembro de la Fundación Distonía Venezuela.

El 4 de Marzo de 2020, se llevó a cabo en las instalaciones de la Sociedad Bolivariana de Venezuela ubicada en la ciudad de Caracas, se llevó a cabo el Foro Sexualidad y Discapacidad, evento realizado por la Fundación Distonía Venezuela a través de su Departamento de Atención a las Personas con Distonía y la Dirección General de Salud Integral para las Personas con Discapacidad del Ministerio del Poder Popular para la Salud.

El objetivo del foro fue en primer lugar ofrecer información relacionada a la sexualidad y en segundo lugar brindar estrategias pedagógicas sobre la salud sexual y reproductiva de las personas con Discapacidad.

En el lugar se encontraban personal del área de salud, educadores, personas con Discapacidad, familiares y cuidadores quienes expresaron y demostraron interés ante este tema que siempre ha sido un tabú para nuestra sociedad.

Se dio inició con la intervención de la Arquitecta y Presidente de la FDV Asnardy Canquis, quién además padece de Distonía Generalizada, patología que le genero una discapacidad motriz. Asnardy Canquis abordó todo lo relacionado al ciclo de la vida desde el nacimiento hasta la muerte, destacando la importancia de la sexualidad desde el mismo momento de la fecundación. Así mismo, hizo mención a todo lo que trae como consecuencia el hecho de recibir un Diagnóstico médico que genere una discapacidad, cambiando la vida de una persona por completo, para de esta manera dar paso a los conceptos de Discapacidad de la OMS y la importancia de utilizar el enfoque biopsicosocial para la atención de esta población sin importar el tipo de discapacidad.

Hizo énfasis en el marco jurídico Internacional y Nacional que protegen  a las personas con Discapacidad. Para concluir su intervención con la experiencia que vive una persona con Distonía y lo necesario que es su integración familiar y comunitaria donde se les debe garantizar el respeto a la  dignidad humana, la equiparación de oportunidades, las condiciones laborales satisfactorias y formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones, lo cual solo se logra a través del proceso educativo.

Interviene la Sexóloga Elizeti De Gouveia, Vice Presidenta de la FDV y Directora del Departamento de Atención a las Personas con  Distonía, haciendo énfasis en las terminologías utilizadas a nivel educativo y de salud, destacando que las personas con necesidades educativas especiales y/o discapacidad tienen los mismos derechos sexuales y reproductivos que cualquier ciudadano que forma parte de la sociedad venezolana. De igual manera, aclaró errores de conceptos en cuanto al sexo, identidad sexual, conducta sexual y orientación sexual lo que permitió ofrecer la información necesaria para expresarnos de manera adecuada ante el tema de la sexualidad.

Mencionó los mitos y falsas creencias que se tiene ante la sexualidad de las personas con Discapacidad, derecho que no se le puede negar porque es un aspecto importante en la vida de todo ser humano. De igual manera, mencionó las razones por las que se debe brindar educación sexual a los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con alguna discapacidad respetando su ritmo de aprendizaje, su nivel, y destacando las potencialidades y habilidades que permiten su desempeño y desarrollo biopsicosocial.

La educación sexual es una parte más de la educación que se produce en el seno de la familia, se enseña con los juicios de valor, con la propia vida en pareja, con las  actitudes ante las cosas, mediante aquello que se prohíbe o se  permite. Todo padre, madre, representante y responsable debe brindar información, si no se siente seguro de brindarla, es importante buscar orientación en los Centros de Salud o en las Instituciones Educativas. El conocimiento siempre produce una mayor capacidad de tomar decisiones adecuadas. La sexualidad de las personas con discapacidad no es mejor ni peor que la de los demás simplemente es la suya propia y se expresa en la forma en que la viven.

Está en nuestras manos ayudar a las personas con Discapacidad a conseguir una educación afectiva,  sexual sana y responsable.

Para información sobre el Foro Sexualidad y discapacidad pueden comunicarse con la Fundación Distonía Venezuela.