Compartir Navideño

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Dentro de las actividades del Departamento de Atención a las Personas con Distonía se encuentran aquellas que se realizan al aire libre con el fin de proporcionar placer, disfrute, esparcimiento, relación con el ambiente natural, socializar y conocer nuevas personas.

Este fin de semana se llevó a cabo en el Parque Generalísimo Francisco de Miranda,  el Compartir Navideño donde se reunieron las personas con Distonía sus familiares y cuidadores junto con los amigos de Asomiastenia para recordar que el apoyo familiar, la unión, el amor, la humildad y generosidad deben estar presentes siempre en nuestra vida.

Iniciamos  con el Grupo de Apoyo cuyo objetivo fue valorar lo realizado durante este año, reconociendo quién soy, para poder cumplir metas y objetivos. Seguidamente los voluntarios de la Escuela de , a través de una conexión hermosa entre cuerpo, mente y naturaleza guiaron el agradecimiento por todo lo que tenemos. Para concluir con el compartir de alimentos simbolizando la abundancia que deseamos tener para el próximo año.

 

 

 

¡Gracias a todos los que asistieron!

El año 2020 marcará una pauta importante para nosotros.

SIADVE – Proyecto Socio Tecnológico

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Proyecto Socio – Tecnológico SIADVE

La Fundación Distonía Venezuela agradece a los estudiantes del 4to trayecto de Ingeniería Informática del Instituto Universitario de Tecnología del Oeste Mariscal Sucre (IUTOMS) Kerwin Amaro, Luis de León, Francisco Theis, Eliomar Vargas y Luis Zambrano, liderados por el Profesor Ing. Alfredo Agreda, por haber desarrollado su Proyecto Socio – Tecnológico durante el periodo 2018 – 2019. El mismo, consistió en la creación de un sistema llamado SIADVE  el cual le permitirá a la fundación brindar un servicio de registro y atención digital de manera eficiente a las personas con distonía que son atendidos por esta organización sin fines de lucro.

 

Creadores del Sistema SIADVE Kerwin Amaro, Luis de León, Francisco Theis, Eliomar Vargas y Luis Zambrano.

Actualmente este grupo de estudiantes se encuentra en fase de implementación del Proyecto de Interconexión que permitirá a la fundación facilitar la labor administrativa y operativa de la misma, poniendo en práctica servicios de red como correo electrónico corporativo, el host para la administración del sistema SIADVE y los gestores de contenido para su sitio web, herramientas útiles que permitirán un mayor contacto y acercamiento con las personas con distonía, no sólo de Venezuela sino del mundo.

 

Empresa SLM Sistemas aliados de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Para el desarrollo y conclusión del Sistema SIADVE y la implementación de la Interconexión,  sus creadores interactuaron con SLM Sistemas aliados de la Fundación Distonía Venezuela.

 

 

 

El diseño de imagen del sistema SIADVE fue realizado por Kenny Amaro @webcreatiboss

Cada vez son más las personas que se unen para apoyar a las personas que padecen esta patología.

¡Gracias chicos! Su aporte es muy valioso para la Fundación Distonía Venezuela.  

 

Kerwin Amaro

IG: @kerwinamaro

Facebook: https://www.facebook.com/kerwinamaro

 

Luis De León

IG: @deleonluisalejandro

Facebook: @luisdeleon

 

Francisco Theis

IG: @ftheis064

Facebook: https://www.facebook.com/ftheist

 

Eliomar Vargas

IG: @eliovargas

Facebook: https://www.facebook.com/elio.vargas

Twitter: @elio_vargas

 

Luis Zambrano

IG: @alexofunbile

Facebook: @luiszambrano

 

Alfredo Agreda

IG: @alfredo.agreda

 

Instituto Universitario de Tecnología del Oeste Mariscal Sucre IUTOMS

IG: @iutomsoficial

Web: www.iutoms.net

 

 SLM Sistemas 

Web: www.slm.cloud

IG: @slmcloud

Twitter: @slmcloud

https://es.wikipedia.org/wiki/SLM_Sistemas

Labor Social – Voluntariado

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En la Fundación Distonía Venezuela contamos con muchas personas que día a día nos apoyan y colocan su granito de arena para el beneficio de todas las personas con esta patología, no sólo en Venezuela, sino en el mundo.
Ejemplo de ello, fue el trabajo que realizaron las Estudiantes de 5to año de la Unidad Educativa Colegio Américo Vespucio como parte de su labor social para obtener el título de Bachiller de la República. Su aporte consistió en diferentes actividades dentro y fuera de las instalaciones de la fundación: Participaron en labores de registro de pacientes, en el área de información y comunicación donde  planificaron y llevaron a cabo el Proyecto «Embellecimiento y Rescate en el Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Dr. Domingo Luciani, en El Llanito – Caracas.
Esta actividad permitió realizar la Campaña Informativa que la Fundación está llevando a cabo en cada uno de los Centros de Salud de nuestro país como una manera de llegar a las personas con Distonía que al recibir el diagnóstico, piensan que están solos y necesitan conocer las estrategias que lo orientarán en el proceso  que debe enfrentar y así mejorar su calidad de vida.  Si estás interesado, si deseas realizar labor social o labor comunitaria, únete a nosotros y sé parte de los Voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela.
Tú apoyo es importante para nosotros!
@DistoniaVenezuela
contacto@distoniavenezuela.org

Yoga y Distonía

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Yoga y Distonía Venezuela

El sábado 27 de julio, se llevó a cabo la actividad Yoga y Distonía como parte de las Terapias Completarías del Programa “Por un Cuerpo sin Límites” del Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela, de la mano de  nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela.

 

La práctica del Yoga, les permite las personas con distonía lograr el equilibrio entre su  cuerpo, mente y emociones. También participaron familiares, cuidadores y amigos.

Hacer yoga es vivir y tener un estilo de vida que sana, cuida y fortalece el cuerpo, la mente y el espíritu mediante la práctica de una serie de posturas que permiten contactar con nuestro ser y la naturaleza.

 

Las diferentes posiciones realizadas permitieron calentar y lubricar músculos y articulaciones que combinadas con la respiración, ayudaron a generar calor y energía corporal y así trabajar el cuerpo y la musculatura de forma equilibrada. Aspectos importantes para los que viven con Distonía porque cuando los músculos están en armonía, se siente bien en lo físico, mental y emocional, somos seres felices y disfrutamos plenamente la vida.

 

 

 

Testimonios de quienes nos acompañaron:

 

Ofelia M, Distonía Cervical Bilateral: “Me sentí muy bien, nunca había practicado yoga. Seguiré haciendo esto para mejorar”.

 

 

 

 

 

María Fuentes, Distonía Generalizada: “La actividad de me pareció genial. De un tiempo para acá había querido hacer yoga, cuando yo veía pensaba que era muy difícil para personas con discapacidad, pero yo pienso que no hay límites para hacer cualquier actividad. El límite te lo pones tú. Yo soñaba con hacer yoga en varias oportunidades y era muy costoso, no se me había dado la oportunidad y bueno llegó el momento. Me pareció genial, divertido y tuve ayuda, aunque con mi condición como estaba lo logré, lo hice.  Cuando me inviten otra vez, allí estaré».

«Hacer yoga nos puede ayudar en muchas cosas, en nuestro cuerpo, mente y corazón. Hacer yoga nos ayuda mucho en las emociones, a respirar,  al lograr la interacción y con la ayuda de los maestros o los instructores los que tenemos impedimentos podemos hacerlo. A nosotros nos hace mucha falta hacer este tipo de actividades para estar mucho mejor. Gracias”.

                     

Grupo de Apoyo Abierto

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El Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela te invita a participar en el Grupo de Apoyo Abierto, donde realizaremos Terapia Complementaria como parte del tratamiento alternativo para lograr el equilibrio del cuerpo, la mente y las emociones. Actividad dirigida personas con Distonía, familiares, cuidadores y amigos.

Contaremos con la presencia de nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela, enfocados en asistir a las personas con Distonía.

 

Fecha: Sábado 27 de Julio 2019

Hora: 9:00 am a 12:00 m

Lugar: Parque Generalísimo Francisco de Miranda (antiguo Parque del Este de Caracas).

Punto de encuentro: Frente a la Biblioteca del Parque, ubicada en la entrada principal.

¡Anímate y participa!

IMPORTANTE: Lleva tu hidratación, ropa cómoda y una manta o esterilla para sentarte en el suelo y realizar los ejercicios.

La discapacidad en su día: 3 de diciembre

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3 de diciembre: Día Internacional de las Personas con Discapacidad

La discapacidad en su día

En la actualidad, un 15% de la población del mundo vive con algún tipo de discapacidad. De ahí que sea tan importante poder integrar a estas personas y lograr que tengan mejor calidad de vida promoviendo la igualdad de oportunidades.

Hoy 3 de diciembre celebramos el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, una fecha que intenta resaltar las necesidades especiales de un sector de la población bastante amplio. Con  la  idea de mejorar la calidad de vida de este grupo de personas surge el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, para que puedan tener una vida plena y limitar todo cuanto sea posible las barreras de todo tipo con las que se encuentran a diario, que van desde las sociales a las arquitectónicas.

 

María Fuentes, distonía generalizada y Marco Gamero, distonía cervical, dos personas con discapacidad, que luchan contra las barreras sociales, promoviendo la igualdad de oportunidades. 

 

¿Por qué se celebra el 3 de diciembre?

El motivo de que esta sea la fecha elegida tiene que ver con la culminación del Decenio de las Naciones Unidades para las Personas con Discapacidad, que arrancó en 1983 y culminó en 1992.

El motivo de este equipo de trabajo estaba centrado en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, que fue aprobado por la Asamblea de las Naciones Unidas un 3 de diciembre de 1982, de ahí que sea esta la fecha que se ha elegido para poner de resaltar las necesidades especiales de estas personas que forman parte importante de nuestra sociedad.

Desde la ONU identifican la discapacidad con una condición que afecta a un grupo o a un individuo y que tiene relevancia en su vida y en su día a día. Se utiliza para determinar ciertas discapacidades tanto físicas como mentales, como pueden ser cognitivas, intelectuales, sensoriales, mentales o en forma de enfermedad crónica.

Actualmente, las investigaciones demuestran que las personas que sufren algún tipo de discapacidad tienen menos oportunidades económicas. Es decir, no tienen tantas oportunidades laborales como un individuo que no sufre alguna clase de deficiencia de este tipo.

Además, estas tipificadas, sufre un menor acceso a la educación y vive con una tasa de pobreza más elevada que la media, de ahí que sea principal y muy necesario ofrecerle mayores servicios y un trato especial.

Según se ha descubierto, esta falta de acceso a servicios mínimos provoca que tengan más problemas vitales para el transporte, el acceso a la información, a la educación y formación y a la posibilidad de tener una vida plena.

En definitiva, este día trata de resaltar  los derechos de las personas con discapacidad y de la necesidad de hacer un esfuerzo entre todos para que puedan tener una vida digna con servicios necesarios para ellos y que seamos capaces de proteger y defender sus derechos, tanto como personas que no sufren deficiencia alguna, y otros especiales para ellos por su condición y su indefensión.

 

Importante

Es necesario que las personas con discapacidad, las organizaciones que las representan, los gobiernos, las instituciones académicas y el sector privado trabajen en equipo para alcanzar los objetivos del desarrollo sostenible. La agenda para el 2030 es comprometerse ha no dejar a nadie atrás

Hazte la prueba

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Unidos somos más, Distonía Venezuela se une a la campaña 2019 de nuestros amigos de la Fundación Artistas por la Vida: Hazte la prueba.

Día Internacional de la lucha contra el SIDA

Hace 30 años (1988) la OMS inicia la campaña de la lucha contra el SIDA y se fija el primero de diciembre como el Día Internacional de la lucha contra el SIDA. El lema este año «hazte la prueba» pues un diagnóstico temprano implica un tratamiento temprano, un adecuado control y no desarrollo de la enfermedad. En Venezuela deberíamos agregar el derecho que tienen todos a recibir un adecuado tratamiento y acceso al mismo, continuando con los programas de educación y prevención que muchas ONGs desarrollan y en la que la Fundación de Artistas por la Vida también participa. Únete a la prevención y hazte la prueba, el VIH no es un problema de algunos, es de todos. 

 

Centro Médico Ontológico La Esperanza al día con la distonía

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Jornada Odontológica Distonía 

Centro Médico Odontológico La Esperanza y Fundación distonía Venezuela unidos en el mes de la Distonía

El Centro Medico odontológico La Esperanza realizó la Jornada Odontológica Distonía, en el marco del mes de esta enfermedad.

 

Las personas con distonía, familiares, cuidadores, amigos y voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela, recibieron atención odontológica gratuita, en una jornada repleta de sonrisas.

 

 

 

 

 

 

Como parte de la jornada, las personas que asistieron a su cita medica gratuita, recibieron una charla de higiene bucal y prevención de la caries por parte del equipo de CM Odontológico La Esperanza.

 

 

CMO La Esperanza cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica.

 

Para contribuir con la hermosa labor de este equipo de odontólogos, que prestan sus servicios de manera gratuita, comunica a los teléfonos  0212) 5763237 –8824208 y síguelos a través de sus redes sociales:

Twitter @CMO_LaEsperanza

Facebook Centro Médico La Esperanza

Instagram @cmo_laesperanza

El Centro Medico odontológico La Esperanza está ubicado en Av. Este, Edificio Administradora Unión, piso 7, oficina 7-b.

 

Venezuela le cambia el rostro a la Distonía

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Primera Jornada Científica sobre Distonía se realiza en Venezuela

Por primera vez en Venezuela se realizó una Jornada Científica sobre Distonía, un encuentro  donde los  especialistas de la salud que interviene en la atención de las personas con esta patología, intercambiaron conocimientos y avances sobre la enfermedad.

Especialistas en Distonías, neurólogos, fisiatras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, sexólogos, psicólogos, odontólogos,  y otros profesionales, acudieron a la jornada y explicaron cómo debe tratarse esta patología desde la perspectiva de cada especialidad, enfatizando la efectividad del equipo interdisciplinario en el tratamiento de la enfermedad, mejorando la vida del paciente con distonía.

 

Los especialistas

Esta jornada contó con la participación de un excelente grupo de ponentes, entre los cuales se destacan los reconocidos Médicos Especialistas y Asesores de la Fundación Distonía Venezuela, Dr. Roberto Contreras Boyer, Neurólogo Especialista en Control del Movimiento, Dr. Luis Parada, Fisiatra, Dra. Debora Rosemberg, Fisiatra; Dr. José German Pinto Assing, Medicina Ocupacional.

 

Dr. Roberto Contreras Boyer.

Las Distonías, sus generalidades y el enfoque terapéutico, estuvo a cargo del Dr. Roberto Contreras Boyer, quien también es colaborador científico del Centro de Neurología

Parkinson en Barcelona, España.

Sobre las Distonías Focales en Músicos, el Dr. Luis Parada es pionero en tratamientos para esta patología.

 

 

 

Dr. Luis Parada, Fisiatra

Dra. Debora Rosemberg

 

Dr. José German Pinto Assing

La Toxina Botulínica, ponencia de la Dra. Debora Rosemberg, especialista en este tipo de tratamiento.

Dr. José German Pinto Assing,  hablo sobre las implicaciones del estrés en las distonía. Su ponencia el Estrés laboral: Causas, control y repercusión ocupacional.

 

 

 

 

En el Área Terapéutica, de Rehabilitación Física y Psicológica contamos con la excelencia de Rossy  Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica y  María José Peñaloza, Fisioterapeuta, ambas de Caracas Medical Center, aliados de la fundación. CMC le ofrece atención psicológica a la fundación, como parte de las alianzas entre ambas organizaciones.

Rossy  Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica

 

La Tecnología también estuvo presente a través de la participación del Fundador y Director de Fundasitio, Rafael Núñez, con su intervención sobre la importancia del entorno digital como herramienta para brindar apoyo. Fundasitio es uno de los principales aliados de Distonía Venezuela, en el área digital.

La Familia y el Cuidador. Osiris Cornacchia, Terapeuta. Fundadora y Directora de la Fundación Congenera, nos habló de la importancia de la atención que demos considerar sobre la familia y los cuidadores. Congenera forma parte de los aliados de nuestra organización.

La familia y el cuidador también se ven afectados ante un diagnostico como la distonía. En Distonía Venezuela cuenta con programas de atención para este grupo de personas.

  

La Odontología y la Distonía Oromandibular. La Dra. Theani Jiménez, Odontóloga, del Centro Medico Odontológico La Esperanza, fue la encargada de introducirnos en el campo de la distonía oromandibular. Su ponencia resalto la importancia de la intervención del equipo interdisciplinario en el tratamiento de este tipo de distonía, la cual tiene tratamientos efectivos en Venezuela.

El equipo de odontologos del CMO La Esperanza junto a la Presidenta FDV Asnardy Canquis

Dra. Theani Jiménez

 

El CMO La Esperanza, cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica.

 

La Ayuda Técnica a través de Órtesis. Mayerlyn García y Francisco Torres, Terapeutas Ocupacionales, Directores de FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela), estos jóvenes  ayudan a personas con distonía a cumplir con su proceso de recuperación, mejorando su calidad de vida a través del uso de ayudas técnicas, con el aporte soluciones ortopédicas (Férulas, Órtesis). Estas férulas son elaboradas con polipropileno (plástico PVC), con excelentes resultados, disminuyendo en gran medida el costo.

 

Mayerlyn García, Terapeuta Ocupacional

A través de su intervención en la jornada científica, dieron a conocer la importancia de la terapia ocupacional y motivaron a los estudiantes presentes del área de la Rehabilitación Física para continúen apostando por Venezuela a través de la Pro Actividad, Creatividad y el Humanismo.

FORI Venezuela y Distonía Venezuela se unen gracias a la alianza alcanzada como uno de los logros de la esta Primera Jornada Científica Distonía.

 

Las Terapias Complementarias no podían faltar en  esta jornada; Manuel Duarte Figueira, Fisioterapeuta, colaborador de la fundación, hablo sobre la acupuntura como herramienta complementaria en el tratamiento de la distonía. El éxito de las terapias de este tipo y como surgen como alternativas para la búsqueda de la calidad de vida de personas con esta condición.

Con la Participación Especial de Abimael Meléndez (distonía focal en mano derecha – distonía del músico) Gilberto Pacheco  (distonía focal embocadura – distonía del músico) y Lizbeth Pereira (corno francés), todos Licenciados en Música, Mención Ejecución Instrumental (UNEARTE).

 

El Departamento de Atención a la Persona con Distonía no podían faltar con su equipo de profesionales que a través de sus ponencias compartieron sus experiencias.

Sexo y Distonía, los movimientos que marcan en la actividad sexual, de la mano de Elizeti De Gouveia, Sexóloga – Vicepresidenta FDV y Directora del de Atención a la Persona con Distonía.

Mejorando  la Calidad de Vida con Terapia Ocupacional, Leni Gallardo Terapeuta Ocupacional.

Rol del Fisioterapeuta en Crisis Distónica, Tania Cristancho, Fisioterapeuta.

Las Personas con Distonías, mostraron a través de su participación en el  conversatorio “Así Somos” el lado humano de la enfermedad, a través de sus experiencias, y como han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos:

María Gabriela Rodríguez, Flautista con distonía focal en la mano izquierda, embaladora de la Fundación Distonía Venezuela, participa activamente en la campaña promovida por la Fundación para dar a conocer el síndrome de la distonía en los músicos en Venezuela.

María Fuentes, corredora 5K con distonía generalizada, emprendedora, una mujer positiva que vive día a día con disciplina.

Marco Gamero, Abogado con distonía cervical, empresario, deportista, su pasión el senderismo.

Orledy García, estudiante universitaria con distonía generalizada, una joven emprendedora social, profesora de ajedrez para niños con discapacidad intelectual, entrenadora de un equipo de fútbol infantil.

Jacqueline Goldberg, escritora con distonía mioclónica, doctora en Ciencias Sociales, licenciada en Letras y autora de obras de poesía, narrativa, ensayo, testimonio, gastronomía y libros álbum para niños.

 

El cambio

Es importante cuando recibes un diagnostico como este, encontrar una mano amiga que te brinde apoyo. La mayoría de las personas diagnosticadas, no entienden su condición, o lo que le ocurre a su cuerpo, están en un proceso de aceptación y adaptación, requieren de herramientas que los ayuden a enfrentarla. Así también como sus familiares y cuidadores. La atención psicológica es importante y el abordaje del diagnóstico a través de un equipo interdisciplinario.

Aquí está «Distonía Venezuela» con este grupo de especialistas que le Cambiaron el Rostro a la Distonía en Venezuela.

 

Alianzas y fortalecimientos

Nuevos aliados como FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela) y el Centro Médico Odontológico La Esperanza, que fortalecen junto a Caracas Medical Center nuestro Programa de Atención Integral a la persona con distonía.

Con MásQueDigital como aliados, a través de Fundasitio con la elaboración de una aplicación que brinde apoyo a las personas con distonía.

Nuevos profesionales de la salud se han sumado al Grupo de Asesores Médicos, así como también la incorporación de voluntarios a diferentes programas, en el área de la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología y la odontología; y en el campo de las terapias complementarias, es el fortalecimiento de nuestro equipo interdisciplinario.

 

Venezuela

Quedo evidenciado que seguimos siendo un país productivo en el campo médico; aún podemos apostar a ganar, y con trabajo en equipo se logran grandes metas.

Esta Primera Jornada Científica Distonía marco un precedente, un antes y un después sobre este tema  en Venezuela.

Continúan las metas…

Día de la Distonía

Publicado el por Distonia Vzla

15 de noviembre es el Día de la Distonía.

Hoy 15 de noviembre es el día donde todos se colocan el lazo de rayas azul y blanco como símbolo del día de la Distonía en Venezuela.

Es también el V Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela; para continuar brindándoles a las personas con Distonía la oportunidad de una atención integral y contribuir en la búsqueda de una mejor calidad de vida, la fundación ha organizado la 1era Jornada Científica Distonía.

      Un  evento donde reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de la distonía; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología, la odontología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

También estarán especialistas en terapias complementarias, personas con distonía, familiares, cuidadores, profesionales y estudiantes de diferentes áreas de la salud, así como también todos los que contribuyen con el bienestar común de los que viven con esta enfermedad neurológica.

En este evento mostraremos el lado humano de la Distonía, con experiencias de aquellos que viven con la patología y han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos.