Yoga y Distonía

Yoga y Distonía Venezuela

El sábado 27 de julio, se llevó a cabo la actividad Yoga y Distonía como parte de las Terapias Completarías del Programa “Por un Cuerpo sin Límites” del Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela, de la mano de  nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela.

 

La práctica del Yoga, les permite las personas con distonía lograr el equilibrio entre su  cuerpo, mente y emociones. También participaron familiares, cuidadores y amigos.

Hacer yoga es vivir y tener un estilo de vida que sana, cuida y fortalece el cuerpo, la mente y el espíritu mediante la práctica de una serie de posturas que permiten contactar con nuestro ser y la naturaleza.

 

Las diferentes posiciones realizadas permitieron calentar y lubricar músculos y articulaciones que combinadas con la respiración, ayudaron a generar calor y energía corporal y así trabajar el cuerpo y la musculatura de forma equilibrada. Aspectos importantes para los que viven con Distonía porque cuando los músculos están en armonía, se siente bien en lo físico, mental y emocional, somos seres felices y disfrutamos plenamente la vida.

 

 

 

Testimonios de quienes nos acompañaron:

 

Ofelia M, Distonía Cervical Bilateral: “Me sentí muy bien, nunca había practicado yoga. Seguiré haciendo esto para mejorar”.

 

 

 

 

 

María Fuentes, Distonía Generalizada: “La actividad de me pareció genial. De un tiempo para acá había querido hacer yoga, cuando yo veía pensaba que era muy difícil para personas con discapacidad, pero yo pienso que no hay límites para hacer cualquier actividad. El límite te lo pones tú. Yo soñaba con hacer yoga en varias oportunidades y era muy costoso, no se me había dado la oportunidad y bueno llegó el momento. Me pareció genial, divertido y tuve ayuda, aunque con mi condición como estaba lo logré, lo hice.  Cuando me inviten otra vez, allí estaré».

«Hacer yoga nos puede ayudar en muchas cosas, en nuestro cuerpo, mente y corazón. Hacer yoga nos ayuda mucho en las emociones, a respirar,  al lograr la interacción y con la ayuda de los maestros o los instructores los que tenemos impedimentos podemos hacerlo. A nosotros nos hace mucha falta hacer este tipo de actividades para estar mucho mejor. Gracias”.

                     

Hazte la prueba

Unidos somos más, Distonía Venezuela se une a la campaña 2019 de nuestros amigos de la Fundación Artistas por la Vida: Hazte la prueba.

Día Internacional de la lucha contra el SIDA

Hace 30 años (1988) la OMS inicia la campaña de la lucha contra el SIDA y se fija el primero de diciembre como el Día Internacional de la lucha contra el SIDA. El lema este año «hazte la prueba» pues un diagnóstico temprano implica un tratamiento temprano, un adecuado control y no desarrollo de la enfermedad. En Venezuela deberíamos agregar el derecho que tienen todos a recibir un adecuado tratamiento y acceso al mismo, continuando con los programas de educación y prevención que muchas ONGs desarrollan y en la que la Fundación de Artistas por la Vida también participa. Únete a la prevención y hazte la prueba, el VIH no es un problema de algunos, es de todos. 

 

Venezuela le cambia el rostro a la Distonía

Primera Jornada Científica sobre Distonía se realiza en Venezuela

Por primera vez en Venezuela se realizó una Jornada Científica sobre Distonía, un encuentro  donde los  especialistas de la salud que interviene en la atención de las personas con esta patología, intercambiaron conocimientos y avances sobre la enfermedad.

Especialistas en Distonías, neurólogos, fisiatras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, sexólogos, psicólogos, odontólogos,  y otros profesionales, acudieron a la jornada y explicaron cómo debe tratarse esta patología desde la perspectiva de cada especialidad, enfatizando la efectividad del equipo interdisciplinario en el tratamiento de la enfermedad, mejorando la vida del paciente con distonía.

 

Los especialistas

Esta jornada contó con la participación de un excelente grupo de ponentes, entre los cuales se destacan los reconocidos Médicos Especialistas y Asesores de la Fundación Distonía Venezuela, Dr. Roberto Contreras Boyer, Neurólogo Especialista en Control del Movimiento, Dr. Luis Parada, Fisiatra, Dra. Debora Rosemberg, Fisiatra; Dr. José German Pinto Assing, Medicina Ocupacional.

 

Dr. Roberto Contreras Boyer.

Las Distonías, sus generalidades y el enfoque terapéutico, estuvo a cargo del Dr. Roberto Contreras Boyer, quien también es colaborador científico del Centro de Neurología

Parkinson en Barcelona, España.

Sobre las Distonías Focales en Músicos, el Dr. Luis Parada es pionero en tratamientos para esta patología.

 

 

 

Dr. Luis Parada, Fisiatra
Dra. Debora Rosemberg

 

Dr. José German Pinto Assing

La Toxina Botulínica, ponencia de la Dra. Debora Rosemberg, especialista en este tipo de tratamiento.

Dr. José German Pinto Assing,  hablo sobre las implicaciones del estrés en las distonía. Su ponencia el Estrés laboral: Causas, control y repercusión ocupacional.

 

 

 

 

En el Área Terapéutica, de Rehabilitación Física y Psicológica contamos con la excelencia de Rossy  Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica y  María José Peñaloza, Fisioterapeuta, ambas de Caracas Medical Center, aliados de la fundación. CMC le ofrece atención psicológica a la fundación, como parte de las alianzas entre ambas organizaciones.

Rossy  Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica

 

La Tecnología también estuvo presente a través de la participación del Fundador y Director de Fundasitio, Rafael Núñez, con su intervención sobre la importancia del entorno digital como herramienta para brindar apoyo. Fundasitio es uno de los principales aliados de Distonía Venezuela, en el área digital.

La Familia y el Cuidador. Osiris Cornacchia, Terapeuta. Fundadora y Directora de la Fundación Congenera, nos habló de la importancia de la atención que demos considerar sobre la familia y los cuidadores. Congenera forma parte de los aliados de nuestra organización.

La familia y el cuidador también se ven afectados ante un diagnostico como la distonía. En Distonía Venezuela cuenta con programas de atención para este grupo de personas.

  

La Odontología y la Distonía Oromandibular. La Dra. Theani Jiménez, Odontóloga, del Centro Medico Odontológico La Esperanza, fue la encargada de introducirnos en el campo de la distonía oromandibular. Su ponencia resalto la importancia de la intervención del equipo interdisciplinario en el tratamiento de este tipo de distonía, la cual tiene tratamientos efectivos en Venezuela.

El equipo de odontologos del CMO La Esperanza junto a la Presidenta FDV Asnardy Canquis
Dra. Theani Jiménez

 

El CMO La Esperanza, cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica.

 

La Ayuda Técnica a través de Órtesis. Mayerlyn García y Francisco Torres, Terapeutas Ocupacionales, Directores de FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela), estos jóvenes  ayudan a personas con distonía a cumplir con su proceso de recuperación, mejorando su calidad de vida a través del uso de ayudas técnicas, con el aporte soluciones ortopédicas (Férulas, Órtesis). Estas férulas son elaboradas con polipropileno (plástico PVC), con excelentes resultados, disminuyendo en gran medida el costo.

 

Mayerlyn García, Terapeuta Ocupacional

A través de su intervención en la jornada científica, dieron a conocer la importancia de la terapia ocupacional y motivaron a los estudiantes presentes del área de la Rehabilitación Física para continúen apostando por Venezuela a través de la Pro Actividad, Creatividad y el Humanismo.

FORI Venezuela y Distonía Venezuela se unen gracias a la alianza alcanzada como uno de los logros de la esta Primera Jornada Científica Distonía.

 

Las Terapias Complementarias no podían faltar en  esta jornada; Manuel Duarte Figueira, Fisioterapeuta, colaborador de la fundación, hablo sobre la acupuntura como herramienta complementaria en el tratamiento de la distonía. El éxito de las terapias de este tipo y como surgen como alternativas para la búsqueda de la calidad de vida de personas con esta condición.

Con la Participación Especial de Abimael Meléndez (distonía focal en mano derecha – distonía del músico) Gilberto Pacheco  (distonía focal embocadura – distonía del músico) y Lizbeth Pereira (corno francés), todos Licenciados en Música, Mención Ejecución Instrumental (UNEARTE).

 

El Departamento de Atención a la Persona con Distonía no podían faltar con su equipo de profesionales que a través de sus ponencias compartieron sus experiencias.

Sexo y Distonía, los movimientos que marcan en la actividad sexual, de la mano de Elizeti De Gouveia, Sexóloga – Vicepresidenta FDV y Directora del de Atención a la Persona con Distonía.

Mejorando  la Calidad de Vida con Terapia Ocupacional, Leni Gallardo Terapeuta Ocupacional.

Rol del Fisioterapeuta en Crisis Distónica, Tania Cristancho, Fisioterapeuta.

Las Personas con Distonías, mostraron a través de su participación en el  conversatorio “Así Somos” el lado humano de la enfermedad, a través de sus experiencias, y como han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos:

María Gabriela Rodríguez, Flautista con distonía focal en la mano izquierda, embaladora de la Fundación Distonía Venezuela, participa activamente en la campaña promovida por la Fundación para dar a conocer el síndrome de la distonía en los músicos en Venezuela.

María Fuentes, corredora 5K con distonía generalizada, emprendedora, una mujer positiva que vive día a día con disciplina.

Marco Gamero, Abogado con distonía cervical, empresario, deportista, su pasión el senderismo.

Orledy García, estudiante universitaria con distonía generalizada, una joven emprendedora social, profesora de ajedrez para niños con discapacidad intelectual, entrenadora de un equipo de fútbol infantil.

Jacqueline Goldberg, escritora con distonía mioclónica, doctora en Ciencias Sociales, licenciada en Letras y autora de obras de poesía, narrativa, ensayo, testimonio, gastronomía y libros álbum para niños.

 

El cambio

Es importante cuando recibes un diagnostico como este, encontrar una mano amiga que te brinde apoyo. La mayoría de las personas diagnosticadas, no entienden su condición, o lo que le ocurre a su cuerpo, están en un proceso de aceptación y adaptación, requieren de herramientas que los ayuden a enfrentarla. Así también como sus familiares y cuidadores. La atención psicológica es importante y el abordaje del diagnóstico a través de un equipo interdisciplinario.

Aquí está «Distonía Venezuela» con este grupo de especialistas que le Cambiaron el Rostro a la Distonía en Venezuela.

 

Alianzas y fortalecimientos

Nuevos aliados como FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela) y el Centro Médico Odontológico La Esperanza, que fortalecen junto a Caracas Medical Center nuestro Programa de Atención Integral a la persona con distonía.

Con MásQueDigital como aliados, a través de Fundasitio con la elaboración de una aplicación que brinde apoyo a las personas con distonía.

Nuevos profesionales de la salud se han sumado al Grupo de Asesores Médicos, así como también la incorporación de voluntarios a diferentes programas, en el área de la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología y la odontología; y en el campo de las terapias complementarias, es el fortalecimiento de nuestro equipo interdisciplinario.

 

Venezuela

Quedo evidenciado que seguimos siendo un país productivo en el campo médico; aún podemos apostar a ganar, y con trabajo en equipo se logran grandes metas.

Esta Primera Jornada Científica Distonía marco un precedente, un antes y un después sobre este tema  en Venezuela.

Continúan las metas…

Día de la Distonía

15 de noviembre es el Día de la Distonía.

Hoy 15 de noviembre es el día donde todos se colocan el lazo de rayas azul y blanco como símbolo del día de la Distonía en Venezuela.

Es también el V Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela; para continuar brindándoles a las personas con Distonía la oportunidad de una atención integral y contribuir en la búsqueda de una mejor calidad de vida, la fundación ha organizado la 1era Jornada Científica Distonía.

      Un  evento donde reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de la distonía; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología, la odontología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

También estarán especialistas en terapias complementarias, personas con distonía, familiares, cuidadores, profesionales y estudiantes de diferentes áreas de la salud, así como también todos los que contribuyen con el bienestar común de los que viven con esta enfermedad neurológica.

En este evento mostraremos el lado humano de la Distonía, con experiencias de aquellos que viven con la patología y han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos.

Consulta Ontológica Gratuita

Estamos en el mes de la Distonía y para continuar brindándoles a todas las personas con distonía apoyo y atención integral, realizaremos una JORNADA ODONTOLÓGICA GRATUITA, la cual también está dirigida a personas con discapacidad, sus familiares, cuidadores, voluntarios y a ustedes amigos de la fundación.

La Jornada Odontológica es cortesía de nuestros amigos del Centro Médico Odontológico La Esperanza, especialistas en atención a personas con discapacidad.

Fecha: 15 de noviembre de 2018

Hora: 9:00 am  a  2:30 pm (horario corrido).

Lugar: Sala de reuniones de la Sociedad Médica del  Hospital de Clínicas Caracas, piso 9.

Dirección: Avenida Panteón con Avenida Alameda, Urb. San Bernardino Avenida Panteón, Caracas.

ES TOTALMENTE GRATUITO

La atención se realizará por orden de llegada.

La JORNADA ODONTOLÓGICA Patrocinada por el Centro Médico La Esperanza

El Centro Médico Odontológico La Esperanza, el cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica. El C.M. Odontológico La Esperanza es parte del grupo de aliados y patrocinadores de la Fundación Distonía Venezuela.

                                     

Te buscamos a ti

Te buscamos a ti, para que realices junto a nosotros tus horas de labor social y servicio comunitario, invirtiendo tu tiempo en actividades recreativas y de desarrollo humano.

Únete a un equipo de personas como tú y sé parte del cambio.

Junto a nosotros desarrollaras habilidades sociales, conocerás a nuevas personas y cambiaras muchas historias.

Comunícate con el Departamento de Voluntariado de la Fundación Distonía Venezuela a través del teléfono 0412 296.81.55 y al correo electrónico voluntariosfdv@gmail.com 

Día del Niño

En el marco de la celebración del Día del Niño en Venezuela, los Voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela, visitaron el  Hospital de Niños José Manuel de los Ríos,  centro de salud público especializado en el área pediátrica.

Gaby Martínez, Directora Ejecutiva de la Fundación Distonía Venezuela junto a una de las representantes de los niños del hospital.

Una mañana repleta de emociones y enormes sonrisas junto a la Fundación Guerreros Azules. Los niños del hospital recibieron juguetes, golosinas y regalos divertidos  acompañados de sus personajes favoritos.

 

 

PONTE EN MIS ZAPATOS

“Hay una historia detrás de cada persona, hay una razón por la cual son como son…”

Fundación Distonía Venezuela te invita a un nuevo Taller 100% Interactivo:

“PONTE EN MIS ZAPATOS” donde amaras, te expresaras, compartirás, jugaras, cantaras, reirás, soñaras y vivirás aún más emociones.

Fecha: 04 de agosto de 2018.

Hora: 9:30 am a 11:45 am

Lugar: Sala N° 3, de la Biblioteca de Los Palos Grandes – Caracas. Dirección: Los Palos Grandes, 3era. Avenida, entre 2da. y 3era. Transversal. Punto de referencia Plaza de Los Palos Grandes.

Totalmente gratuito – Cupo limitado. Reserva a través del correo electrónico infordistoniavenezuela@gmail.com enviando los siguientes datos:

  • Nombre y apellido.
  • Número de Cédula de identidad.
  • Número de teléfono de contacto.

¡Esperamos contar con su participación! Y recuerda llevar tu hidratación.

Este taller es agracias al patrocinio de nuestros amigos:

 

 www.caracasmedicalcenter.com.ve
Instagram @degouveiaasociados
                 Instagram                   @proveduriatuniverso

 

 

Se realizó el Conversatorio EL CUARTO DE LOS TEMBLORES

El sábado 14 de julio de 2018, se realizó en la Biblioteca Los Palos Grandes, el Conversatorio EL CUARTO DE LOS TEMBLORES con la escritora Jacqueline Goldberg. Un conversatorio íntimo, repleto de anécdotas, reflexiones, entre risas y algunas lágrimas que surgieron entre la interacción del público y la escritora.

María Fuentes y Jacqueline Goldberg

 

Uno de los objetivos de los  Conservatorios que ofrece la Fundación Distonía Venezuela, es mostrarle al público en general, la existencia de la distonía en la sociedad actual,  a través de historias de personas como Jacqueline Goldberg, quien desde su infancia todo giro en torno al temblor de sus manos, el cual ha sido diagnosticado como una enfermedad poco frecuente, llamada distonía mioclónica. Jacqueline es hoy una exitosa escritora que “vive con distonía”, venciendo las barreras y superando los pronósticos.

PRESENTACIÓN DEL LIBRO EL CUARTO DE LOS TEMBLORES DE JACQUELINE GOLDBERG

En el marco de los 25 años de la Escuela de Enfermería de la UCV y con la participación de Ana Teresa Torres, Albor Rodríguez, Naky Soto y la autora, se presenta El cuarto de los temblores, el más reciente libro de Jacqueline Goldberg. Sin duda su trabajo más íntimo y confesional. Desde el mestizaje de los géneros literarios habla de la enfermedad huérfana que padece, de lo que ella ha procurado e impedido.  Este evento cuenta con los auspicios de la Fundación Fondo Andrés Bello, la Escuela de Enfermería de la UCV, el Centro Deportivo Ciudad de las Artes Sebucán y la Fundación La Poeteca.

La presentación será el domingo 1° de julio de 2018, a las 11 am, en la Escuela de Enfermería de la UCV, ubicada en la Av. Principal de Sebucán (Av. Miguel Otero Silva).