Claves para entender el Coronavirus Covid-19 y como protegerse

El llamado es a informarse, seguir las medidas de prevención y mantener la calma.

Este nuevo virus denominado SARS CoV-2 es el agente causal de Covid-19 (Corona Virus Disease 2019). Comenzó en China y se ha propagado rápidamente debido al contagio de persona a persona.

Coronavirus: ¿Por qué es importante lavarse las manos para evitar el contagio?

Una de las principales medidas de protección individual frente a las enfermedades respiratorias es una higiene frecuente de manos con agua y jabón. Si no se puede de esta forma, el alcohol gel también es una buena medida para evitar el contagio. Las mascarillas sólo deben ser usadas por personas enfermas o sus cuidadores

Lavado de manos, Alcohol Gel y Mascarillas

El correcto y frecuente lavado de manos es una eficiente herramienta para prevenir el Coronavirus-Covid-19 y para todas las infecciones respiratorias. Se recomienda mojar las manos con agua corriente limpia y luego aplicar jabón entre los dedos, en el dorso y debajo de las uñas por al menos 30 segundos. Luego, secarlas al aire o con una toalla limpia que después se debe desechar.

Los desinfectantes para manos a base de alcohol , también se deben frotar durante unos 20 segundos y pueden ser una buena medida, siempre y cuando, contengan al menos un 60% de alcohol. Son útiles en lugares donde no es posible lavarse las manos con agua y jabón.

Usar mascarillas se justifica en personas que tienen el virus o que están al cuidado de otros enfermos.

¿Qué hacer para prevenir el contagio de Coronavirus Covid-19?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda seguir las precauciones estándar para evitar los virus respiratorios.

Lavarse las manos con agua y jabón con frecuencia, o usar un desinfectante a base de alcohol.

Cubrirse la boca y la nariz con el codo o un pañuelo desechable al toser o estornudar.

Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca si las manos no están limpias.

Evitar compartir platos, vasos, ropa de cama y otros objetos de la casa si estás enfermo.

Evitar tener contacto con cualquier persona que esté enferma.

Limpiar y desinfectar las superficies que toques con frecuencia.

Guardar reposo en caso de enfermedad.

¿Qué es el Covid-19?

Los coronavirus son una familia de virus comunes que afectan a humanos y animales, y que en las personas pueden provocar enfermedades que van desde un resfriado hasta un síndrome respiratorio agudo severo (SRAS).

Durante diciembre de 2019, en Wuhan, China, se registraron los primeros casos de infección respiratoria grave causados por un nuevo coronavirus denominado SARS CoV-2 y, desde entonces, se han multiplicado los contagios.

Se presume que se originó por transmisión de animal a humano (probablemente murciélago). Posteriormente, se ha observado contagio persona a persona, extendiéndose a nivel local y con casos en otros países, motivo por el cual se declaró Emergencia de Salud Pública de Relevancia Internacional por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

¿Cuáles son los síntomas?

Fiebre, dolor de cabeza, tos seca o dificultad para respirar y dolor muscular.

La enfermedad, en la mayoría de los casos es leve, pero podría agravarse llegando incluso a neumonía. El periodo de incubación medio es de 5 a 6 días, con un máximo de 14.

¿Cómo diferenciar al Coronavirus Covid-19 de un resfriado?

Tienen síntomas muy similares por lo que la diferencia está dada por claves epidemiológicas. Es decir, haber viajado a zonas de riesgo de transmisión o tener contacto directo con casos confirmados coincidentes con los periodos de incubación. Finalmente, son los test de laboratorios de referencia los que confirman un caso probable de Covid-19.

¿Cuál es la población de riesgo?

Potencialmente, se pueden contagiar todas las personas expuestas a gotitas en el ambiente o a superficies contaminadas. Sin embargo, el desarrollo de la enfermedad y su severidad dependerán de las condiciones de base del paciente, siendo más vulnerables quienes tienen enfermedades que afectan su sistema inmune o reciben tratamientos que disminuyen sus defensas, adultos mayores y portadores de patologías crónicas susceptibles a descompensarse.

También, se encuentran más expuestos quienes viajen a países y zonas con casos confirmados o brotes activos y que tengan contacto cercano con enfermos.

Hasta ahora más del 80% de los casos han sido leves y la tasa de mortalidad general del virus se sitúa en 2,3%. El restante 20% hace una infección moderada a severa, y uno de cada cuatro pacientes requerirá atención en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Globalmente la tasa de mortalidad del virus se sitúa en un 2,3% pero puede llegar al 15% en mayores de 80 años.

¿Cuándo consultar al médico?

Se recomienda contactar a un médico sí, junto con presentar los síntomas de infección, viajaste recientemente al extranjero o existe la posibilidad que te hayas expuesto al virus. Es muy importante que antes de asistir a un centro de salud, llames a tu médico tratante o utilices los canales de información dispuestos, para seguir las medidas de protocolo.

¿Existe tratamiento?

A la fecha no existe un tratamiento específico, aunque se están llevando a cabo ensayos clínicos con antivirales empleados en otras enfermedades.

Actualmente, el tratamiento es sintomático para controlar la fiebre y el malestar. En tanto, los casos severos son asistidos con medidas de soporte como la ventilación mecánica.

Cabe mencionar que los antibióticos no son efectivos ni útiles para el tratamiento de esta enfermedad.

¿El Cornavirus Covid-19 puede causar la muerte de una persona?

Si bien la letalidad es de un 2,3% y la comorbilidad de los factores de riesgo antes mencionados (edad avanzada, enfermedades crónicas e inmunosupresión) incrementan la mortalidad, la posibilidad de causar la muerte no está determinada por ellos.

Fuente: Artículo de los médicos infectólogos Sebastián Solar y Pablo Vial  y el Dr. Rodrigo Rosas, Jefe del Servicio de Urgencia Clínica Alemana.

FDV SUSPENDE ACTIVIDADES PROGRAMADAS

Estimados amigos, luego de analizar y discutir la actual situación del Coronavirus y la confirmación de los primeros casos en Venezuela, la Junta Directiva de la Fundación Distonía Venezuela,  ha decidido SUSPENDER SUS ACTIVIDADES PROGRAMADAS hasta nuevo aviso.

Es una decisión tomada por la seguridad y la salud de nuestros miembros con distonía, voluntarios, aliados y demás personas que forman parte de la fundación, así como la comunidad.

Es momento de mantener la calma, tener sentido común y sobre todo cumplir con las medidas preventivas orientadas a contener e intentar de disminuir el riesgo de contagio y propagación.

Para cualquier tipo de consulta será atendida a través del correo electrónico infodistoniavenezuela@gmail.com y vía telefónica 0212 4732527  0412 2917551 en el horario 9:00 am a 1:00 pm. Lamentamos los inconvenientes causados.

Los invitamos a estar pendiente de nuestras redes sociales y sitio web para cualquier otra información.

Recuerda, la prevención es tarea de todos.

Junta Directiva FDV

 

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

¿Por qué fue escogida esta fecha?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

¿Cuáles son las enfermedades más frecuentes raras?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

  • Síndrome de Goodpasture.
  • Síndrome de Alport.
  • Elefantiasis.
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  • Progeria.
  • Síndrome de Marfan.

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las causas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema «Crecer contigo, nuestra esperanza«, que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.

Taller sobre Distonía

Fundación Distonía Venezuela te invita al Taller sobre Distonía

Con el apoyo de la Dirección General de Salud Integral para Personas con Discapacidad, el viernes 7 de febrero de 2020, se realizara el Primer Taller sobre Distonía, el cual contara con especialistas en el área. Este taller sera el primero de muchos que se dictaran este año.

El taller estará Dirigido a los profesionales de la salud, estudiantes y voluntarios de la Fundación.Tiene como objetivo brindarle el conocimiento mínimo necesario para reconocer un caso clínico de distonía y de esta manera apoyar y contribuir a un diagnostico temprano. Es importante que cuando se sospeche de una posible distonía, el paciente reciba una adecuada orientación para que sea evaluado por un Neurólogo Especialista en Desorden del Movimiento que confirme el diagnostico.

El Taller tocara temas como: El Diagnostico. Vivir con distonía. Generalidades de la distonía. Movimientos anormales. ¿Cómo reconocer una distonía? Diferencia entre la enfermedad de Parkinson, del Corea de Huntington y la Distonía. Tratamientos. ¿Cómo abordar una crisis distónica? Terapias alternativas como tratamiento alternativo para el control de la distonía.

Fecha: 07 de febrero 2020

Hora: 8:30 am a 11:45 am

Lugar: Salón de usos múltiples del Instituto Nacional de rehabilitación J.J. Arvelo, ubicado calle Brisas A Rosario a Rosario,Piso 1, Local S/N, Urbanización San José, Caracas –  Distrito Capital.
Es un Taller TOTALMENTE GRATUITO.

Programación:

8:30 amRegistro de participantes.

9:00 am – Inicio del Taller.

11:00 am – Ciclo de preguntas y respuesta.

11:45 am – Cierre.

Ponentes:

Roberto Contreras, Médico Neurólogo Especialista  en Movilidad y Asesor FDV

Leni Gallardo, Terapeuta Ocupacional y Asesor FDV

Elizeti De Gouveia, Directora Atención a la Persona con Distonía FDV

Asnardy Canquis, Distonía Generalizada y Presidenta FDV

Para mayor información comunícate con nosotros en el horario de 9:00 am a 4:00 pm, a través de los  teléfonos: 0412 2917551 –  0412 9732421 o al correo electrónico infodistoníavenezuela@gmail.com

 

Compartir Navideño

Dentro de las actividades del Departamento de Atención a las Personas con Distonía se encuentran aquellas que se realizan al aire libre con el fin de proporcionar placer, disfrute, esparcimiento, relación con el ambiente natural, socializar y conocer nuevas personas.

Este fin de semana se llevó a cabo en el Parque Generalísimo Francisco de Miranda,  el Compartir Navideño donde se reunieron las personas con Distonía sus familiares y cuidadores junto con los amigos de Asomiastenia para recordar que el apoyo familiar, la unión, el amor, la humildad y generosidad deben estar presentes siempre en nuestra vida.

Iniciamos  con el Grupo de Apoyo cuyo objetivo fue valorar lo realizado durante este año, reconociendo quién soy, para poder cumplir metas y objetivos. Seguidamente los voluntarios de la Escuela de , a través de una conexión hermosa entre cuerpo, mente y naturaleza guiaron el agradecimiento por todo lo que tenemos. Para concluir con el compartir de alimentos simbolizando la abundancia que deseamos tener para el próximo año.

 

 

 

¡Gracias a todos los que asistieron!

El año 2020 marcará una pauta importante para nosotros.

SIADVE – Proyecto Socio Tecnológico

Proyecto Socio – Tecnológico SIADVE

La Fundación Distonía Venezuela agradece a los estudiantes del 4to trayecto de Ingeniería Informática del Instituto Universitario de Tecnología del Oeste Mariscal Sucre (IUTOMS) Kerwin Amaro, Luis de León, Francisco Theis, Eliomar Vargas y Luis Zambrano, liderados por el Profesor Ing. Alfredo Agreda, por haber desarrollado su Proyecto Socio – Tecnológico durante el periodo 2018 – 2019. El mismo, consistió en la creación de un sistema llamado SIADVE  el cual le permitirá a la fundación brindar un servicio de registro y atención digital de manera eficiente a las personas con distonía que son atendidos por esta organización sin fines de lucro.

 

Creadores del Sistema SIADVE Kerwin Amaro, Luis de León, Francisco Theis, Eliomar Vargas y Luis Zambrano.

Actualmente este grupo de estudiantes se encuentra en fase de implementación del Proyecto de Interconexión que permitirá a la fundación facilitar la labor administrativa y operativa de la misma, poniendo en práctica servicios de red como correo electrónico corporativo, el host para la administración del sistema SIADVE y los gestores de contenido para su sitio web, herramientas útiles que permitirán un mayor contacto y acercamiento con las personas con distonía, no sólo de Venezuela sino del mundo.

 

Empresa SLM Sistemas aliados de la Fundación Distonía Venezuela.

 

Para el desarrollo y conclusión del Sistema SIADVE y la implementación de la Interconexión,  sus creadores interactuaron con SLM Sistemas aliados de la Fundación Distonía Venezuela.

 

 

 

El diseño de imagen del sistema SIADVE fue realizado por Kenny Amaro @webcreatiboss

Cada vez son más las personas que se unen para apoyar a las personas que padecen esta patología.

¡Gracias chicos! Su aporte es muy valioso para la Fundación Distonía Venezuela.  

 

Kerwin Amaro

IG: @kerwinamaro

Facebook: https://www.facebook.com/kerwinamaro

 

Luis De León

IG: @deleonluisalejandro

Facebook: @luisdeleon

 

Francisco Theis

IG: @ftheis064

Facebook: https://www.facebook.com/ftheist

 

Eliomar Vargas

IG: @eliovargas

Facebook: https://www.facebook.com/elio.vargas

Twitter: @elio_vargas

 

Luis Zambrano

IG: @alexofunbile

Facebook: @luiszambrano

 

Alfredo Agreda

IG: @alfredo.agreda

 

Instituto Universitario de Tecnología del Oeste Mariscal Sucre IUTOMS

IG: @iutomsoficial

Web: www.iutoms.net

 

 SLM Sistemas 

Web: www.slm.cloud

IG: @slmcloud

Twitter: @slmcloud

https://es.wikipedia.org/wiki/SLM_Sistemas

Labor Social – Voluntariado

En la Fundación Distonía Venezuela contamos con muchas personas que día a día nos apoyan y colocan su granito de arena para el beneficio de todas las personas con esta patología, no sólo en Venezuela, sino en el mundo.
Ejemplo de ello, fue el trabajo que realizaron las Estudiantes de 5to año de la Unidad Educativa Colegio Américo Vespucio como parte de su labor social para obtener el título de Bachiller de la República. Su aporte consistió en diferentes actividades dentro y fuera de las instalaciones de la fundación: Participaron en labores de registro de pacientes, en el área de información y comunicación donde  planificaron y llevaron a cabo el Proyecto «Embellecimiento y Rescate en el Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Dr. Domingo Luciani, en El Llanito – Caracas.
Esta actividad permitió realizar la Campaña Informativa que la Fundación está llevando a cabo en cada uno de los Centros de Salud de nuestro país como una manera de llegar a las personas con Distonía que al recibir el diagnóstico, piensan que están solos y necesitan conocer las estrategias que lo orientarán en el proceso  que debe enfrentar y así mejorar su calidad de vida.  Si estás interesado, si deseas realizar labor social o labor comunitaria, únete a nosotros y sé parte de los Voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela.
Tú apoyo es importante para nosotros!
@DistoniaVenezuela
contacto@distoniavenezuela.org

Yoga y Distonía

Yoga y Distonía Venezuela

El sábado 27 de julio, se llevó a cabo la actividad Yoga y Distonía como parte de las Terapias Completarías del Programa “Por un Cuerpo sin Límites” del Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela, de la mano de  nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela.

 

La práctica del Yoga, les permite las personas con distonía lograr el equilibrio entre su  cuerpo, mente y emociones. También participaron familiares, cuidadores y amigos.

Hacer yoga es vivir y tener un estilo de vida que sana, cuida y fortalece el cuerpo, la mente y el espíritu mediante la práctica de una serie de posturas que permiten contactar con nuestro ser y la naturaleza.

 

Las diferentes posiciones realizadas permitieron calentar y lubricar músculos y articulaciones que combinadas con la respiración, ayudaron a generar calor y energía corporal y así trabajar el cuerpo y la musculatura de forma equilibrada. Aspectos importantes para los que viven con Distonía porque cuando los músculos están en armonía, se siente bien en lo físico, mental y emocional, somos seres felices y disfrutamos plenamente la vida.

 

 

 

Testimonios de quienes nos acompañaron:

 

Ofelia M, Distonía Cervical Bilateral: “Me sentí muy bien, nunca había practicado yoga. Seguiré haciendo esto para mejorar”.

 

 

 

 

 

María Fuentes, Distonía Generalizada: “La actividad de me pareció genial. De un tiempo para acá había querido hacer yoga, cuando yo veía pensaba que era muy difícil para personas con discapacidad, pero yo pienso que no hay límites para hacer cualquier actividad. El límite te lo pones tú. Yo soñaba con hacer yoga en varias oportunidades y era muy costoso, no se me había dado la oportunidad y bueno llegó el momento. Me pareció genial, divertido y tuve ayuda, aunque con mi condición como estaba lo logré, lo hice.  Cuando me inviten otra vez, allí estaré».

«Hacer yoga nos puede ayudar en muchas cosas, en nuestro cuerpo, mente y corazón. Hacer yoga nos ayuda mucho en las emociones, a respirar,  al lograr la interacción y con la ayuda de los maestros o los instructores los que tenemos impedimentos podemos hacerlo. A nosotros nos hace mucha falta hacer este tipo de actividades para estar mucho mejor. Gracias”.

                     

Grupo de Apoyo Abierto

 

El Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela te invita a participar en el Grupo de Apoyo Abierto, donde realizaremos Terapia Complementaria como parte del tratamiento alternativo para lograr el equilibrio del cuerpo, la mente y las emociones. Actividad dirigida personas con Distonía, familiares, cuidadores y amigos.

Contaremos con la presencia de nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela, enfocados en asistir a las personas con Distonía.

 

Fecha: Sábado 27 de Julio 2019

Hora: 9:00 am a 12:00 m

Lugar: Parque Generalísimo Francisco de Miranda (antiguo Parque del Este de Caracas).

Punto de encuentro: Frente a la Biblioteca del Parque, ubicada en la entrada principal.

¡Anímate y participa!

IMPORTANTE: Lleva tu hidratación, ropa cómoda y una manta o esterilla para sentarte en el suelo y realizar los ejercicios.

Hazte la prueba

Unidos somos más, Distonía Venezuela se une a la campaña 2019 de nuestros amigos de la Fundación Artistas por la Vida: Hazte la prueba.

Día Internacional de la lucha contra el SIDA

Hace 30 años (1988) la OMS inicia la campaña de la lucha contra el SIDA y se fija el primero de diciembre como el Día Internacional de la lucha contra el SIDA. El lema este año «hazte la prueba» pues un diagnóstico temprano implica un tratamiento temprano, un adecuado control y no desarrollo de la enfermedad. En Venezuela deberíamos agregar el derecho que tienen todos a recibir un adecuado tratamiento y acceso al mismo, continuando con los programas de educación y prevención que muchas ONGs desarrollan y en la que la Fundación de Artistas por la Vida también participa. Únete a la prevención y hazte la prueba, el VIH no es un problema de algunos, es de todos.